Recovery als Prozess - internationale Forschungsergebnisse

Wendepunkte - mit Widersprüchen leben

2001 hat Alain TOPOR aus Stockholm eine umfangreiche und recht differenzierte Dissertation zu dem komplexen Thema »Recovery« geschrieben. Er möchte alle die Faktoren empirisch sammeln, die die Betroffenen selbst bezüglich ihres eigenen Recovery-Prozesses als hilfreich und wertvoll erlebt haben. Der erste Teil der Arbeit unterrichtet den Leser von den bisherigen Forschungsergebnissen zu Recovery-Prozessen von schwerer psychiatrischer Erkrankung und umreißt eingehend die Problematik der Chronizität. In der Verlaufsforschung differenziert er zwischen »totaler Recovery« und »sozialer Recovery«. Dabei kommt er zu dem Ergebnis, dass der Anteil von Personen mit Recovery-Erfahrung in der klassischen Verlaufsforschung mit - eher unerwarteten - Faktoren in Verbindung steht, wie etwa den schwankenden nationalen und lokalen Arbeitslosigkeitszahlen, der Definition von Diagnosen und den Zugangsmöglichkeiten zu psychiatrischen Einrichtungen. Die Einführung verschiedener Behandlungen in den letzten Jahrzehnten hatte zwar einen positiven Effekt auf die Rückfallfrequenz, wirkte sich jedoch nicht auf die Recovery-Rate aus (s. S. 25 ff.).

Der zweite, empirische Teil enthält die Resultate der umfangreichen qualitativen Interviews mit 16 Personen vor, die jeweils wegen einerlangjährigen schweren psychiatrischen Erkrankungen behandelt wurden. Sie litten an Schizophrenie, affektiven Psychosen, schizoider Störung und Persönlichkeitsstörungen. Die meisten von ihnen waren an »Schizophrenie« erkrankt. Die Teilnehmer an der Befragung waren die letzten beiden Jahre nicht in einer stationären Behandlung und bezeichneten sich selbst als >recovered

Der Auswertung der Interviews lag die qualitative Methode der »Grounded Theory« von Glaser und Strauss zugrunde. Besonders interessierte die Forscher, die unterschiedliche Bedeutung und das subjektive Erleben der Symptome, inwiefern soziale Beziehungen stabilisierend wirken und die positive Entwicklung der Betroffenen. Wert legten die Wissenschaftler auch auf die materiellen Voraussetzungen als Grundlage für die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft sowie die subjektiven Krankheitstheorien bzw. Erklärungskonzepte der Befragten für ihren persönlichen Recovery-Lebensweg.

Die untersuchten Interviewpartner machten deutlich, dass sie während der gesamten Zeit ihrer Erkrankung stets darum gekämpft hatten, mit ihren Symptomen und den Faktoren, die diese verursachen, klarzukommen. Die Umwelt reagierte oft unverständig und bewertete erfolglosen Versuche der Betroffenen, mit ihren existenziellen Problemen umzugehen, als Zeichen der Erkrankung die . In soziale Beziehungen mit anderen Personen einzutreten und diese aufrechtzuerhalten war ein besonders gewichtiger Recovery-Faktor. Profis aus den verschiedensten Fachrichtungen, Angehörige und andere Laienpersonen konnten erheblich zur Recovery beisteuern. Wichtig war dabei die Kontinuität, die von der Person ausging. Zudem traten sie in voller Komplexität in Kontakt mit dem Betroffenen, reduzierten ihn nicht auf die Krankheit und auf seine Patientenrolle. Sie bejahten das Faktum des Leidens des Betroffenen, verleugneten es nicht.
Dann ging es in der Studie noch um die materiellen Bedingungen, die darauf Einfluss nahmen, ob eine Person ihre Identität als vollwertiges Mitglied der Gemeinschaft wiedererlangte.

Subjektive Erklärungsmodelle

Topr konnte sich während der Interviews nicht des Eindrucks erwehren, dass die Betroffenen selbst zum ersten Mal verschiedene Zusammenhänge zwischen ihrer Erkrankung und verschiedenen Lebensereignissen verstanden hatten. Die Interviewer schienen die ersten Menschen zu sein, mit denen die Teilnehmer der Studie über ihre Erfahrungen sprachen. Dies bestätigten auch einige Anmerkungen der Interviewten.

Ermittelt wurden ganz unterschiedliche Erklärungen, mit denen die Befragten ihre eigenen Recovery-Erfahrungen verstanden und einordneten. Diese Bedeutungszuweisungen basierten auf bestimmten subjektiven Erklärungsmodellen. Alain Topor unterschied diese auf einer Metaebene in psychotherapeutischen, medizinischen, spirituellen und interaktionalen Modellen. Die Modelle traten zumeist in kombinierter Weise in Erscheinung.

Das psychotherapeutische Modell

Betroffene, die eine psychotherapeutische Behandlung absolviert haben, lieferten die klarsten Bedeutungszusammenhänge bezüglich ihrer Lebensgeschichte und ihrer Kindheit. Negative Erlebnisse in der Kindheit resultierten meistens zu immer mehr Problemen in der Adoleszenz und führten dann zum Nervenzusammenbruch. Für diese Betroffenen hatte ihre Recovery viel zu tun mit der oft mehrere Jahre andauernde Psychotherapie.
Betroffene, die keine Psychotherapie gemacht haben, deuteten ihre Erfahrungen ganz ähnlich. Dabei benutzten sie die Bausteine für sinnvolle Bedeutungen und Erklärungen, die ihre Kultur hergab. Manche schwedischen psychiatrischen Interessengruppen bezeichnen das psychodynamische Denken als ineffektiv und ohne Erklärungswert, doch ist es in Schweden in anderen Bereichen als der Psychiatrie fest verankert.

Das medizinische Modell

Alle Befragten wurden mit diversen Neuroleptika behandelt, denen die meisten skeptisch gegenüberstanden. Zwar verwendete keiner der Befragten das medizinische Modell zur Klärung der Ursachen seiner Probleme, doch fanden viele, dass die Medikamente einen wichtigen Faktor bei ihrer Recovery darstellten. Keiner der Teilnehmer verwendete allein das medizinische Modell für seine Erklärungen, sondern benannte eine Kombination von verschiedenen Modellen. Zum Vergleich: In Schweden erkennen die Allgemeinbevölkerung und die Psychiatrie die medizinischen Erklärungsmodelle voll an.

Das spirituelle Modell

Oft wurden spirituelle Erlebnisse als Quelle von Bedeutung und Sinn genannt. Für einige Teilnehmer spielten spirituelle Erfahrungen einen wichtigen Faktor dar im Recovery-Prozess. Es sieht ganz so aus, als ob spirituelle Erlebnisse und die Mitgliedschaft bei religiösen Gruppen dabei helfen können, zum einen das eigene Leben zu bewältigen und zum anderen einen Weg in die Gemeinde aufzuzeigen, der nicht in der psychiatrischen Welt liegt.
Die schwedische Psychiatrie lehnt das spirituelle Erklärungsmodell ab; dieses wird als problembehaftet betrachtet. Wer spirituelle Bedeutungszusammenhänge heranzieht, der kann sich auch nicht von der Krankheit erholt haben. Dennoch haben die spirituellen Erklärungsmodelle einen starken Stand außerhalb der Psychiatrie in der schwedischen Kultur- zum Beispiel in religiösen Glaubensgemeinschaften.

Das interaktionale Modell

Dieses Modell ist im alltäglichen Denken verortet. Alle Biographien beschrieben Interaktionen mit anderen Menschen, die zum Teil die Krankheit auslösten; die Betroffenen berichteten auch von Interaktionen, die die Dauer der Erkrankung und den Recovery-Prozess beeinflussten. Gerade die alltäglichen und direkten Interaktionen waren den Befragten die Wichtigsten. Es war von großer Bedeutung, die Zeit mit "normalen Menschen" zu verleben.Zu diesen gewöhnlichen Menschen gehören auch Mitglieder, die einen niedrigen Status im psychiatrischen Team haben.
Die Betroffenenbewegung und die Psychiatrie in Schweden sieht interaktionale Erklärungsmodelle als laienhaft und als Anekdoten mit geringer wissenschaftlicher Aussage an.

Mischformen

Beispielhaft wird ein Interview angeführt, welches alle vier Modelle miteinander kombiniert. Der Betroffene berichtete, in seiner Kindheit traumatische Erlebnisse gehabt zu haben (psychotherapeutisches Modell). Die erste psychotische Krise erklärt er jedoch mit Spannungen in seiner Ehe und mit Überarbeitung in seinem Job (interaktionales Modell). Zur Recovery erzählt er von engen Kontakten zu einem Familienmitglied und zu einem Arzt, mit dem er eine gute Beziehung hat (interaktionales Modell). Überdies benennt er seinen Glauben (spirituelles Modell) und dass ihm nun endlich »die richtige Medizin« verschrieben wurde (medizinisches Modell).

Aussteigen aus der alten Rolle - »role exits«

Die verschiedenen Recovery-Geschichten zeigen auf, dass die Befragten in einem tiefgreifenden inneren Prozess der Veränderung durchliefen, wenn sie von ihren Recovery-Erfahrungen erzählten. Alain Topor verbindet nun den grundlegenden Veränderungsprozess der von ihm Untersuchten mit dem Konzept
von »role exits«, das die Forscherin FUCHS-EBAUGH (1988) entwickelt hat. Die Wissenschaftlerin untersuchte die Prozesse, die Menschen durchlaufen, wenn sie die Identität ihrer alten Rolle verlassen und eine Identität in einer neuen Rolle entwickeln. Dazu untersuchte sie verschiedene Gruppen von Personen untersucht - Nonnen,die das Kloster verlassen, Transsexuelle, die sich einer Geschlechtsumwandlung unterziehen, Personen mit Alkoholsucht, die sich den Anonymen Alkoholikern anschließen, Ärzte, Polizisten oder Seeleute, die mehr oder weniger freiwillig ihren Beruf aufgeben. Psychiatrisch erkrankte Personen nahmen an der Untersuchung leider nicht teil.

Topor sieht Parallelen zwischen den Prozessen, die diese Personengruppen durchlaufen, und denen der von ihm untersuchten Gruppe. Normalerweise durchläuft ein Mensch verschiedene Phasen: Ausgehend von der Original-Identität der Person über eine Phase des Verlassens der alten Identität mit noch stark ausgeprägten Zeichen der Rolle als Ex-Patient, Ex-Nonne, Ex-Polizist etc. bis hin zur neuen Identität, in der sich der Mensch mit seiner neuen Rolle identifiziert. Verschiedene Schritte geht der Einzelne in Richtung der neuen Rolle als »Ex« (TOPOR 2001, S. 172 f.):

  • Wachsende Unsicherheit: Zunächst wird die gegenwärtige Rolle infrage gestellt. Die Person zeigt unbewusst Verhaltensweisen, die die Bereitschaft zur Veränderung signalisieren. Von den Reaktionen der Umwelt auf die ersten Änderungen hängt nun ab, wie sich alles weiterentwickelt.
  • Suche nach Alternativen: Fällt die Reaktion positiv aus, dann fühlt sich die Person ermutigt zu glauben, sie habe die freie Wahl. Auf der bewussten Ebene erkennt man ein verändertes Verhaltensrepertoire und die Person sucht Kontakt zu Menschen oder Bezugsgruppen, die die erwünschte Veränderung verstärken.
  • Der Wendepunkt: Entweder allmählich oder plötzlich ereignet sich etwas, das einen Wendepunkt darstellt. Ein Wendepunkt findet dann statt, wenn
    die neue Rolle offen und sichtbar nach außen getragen wird und sich das eigene Gefühl für kognitive Dissonanz verringert. Die Person mobilisiert neue innere und äußere Ressourcen. Doch hat sie noch das Gefühl, »in der Luft zu hängen«, bis sich die neue Identität festigt.
  • Die Rolle als »Ex«: Die Person muss sich nun vor anderen Menschen mit der neuen Identität bewähren, die sie in der früheren Rolle kannten. Sie knüpft auch neue Beziehungen und trifft auf Menschen, die die alte Rolle der Person nicht kennen. Auch begegnet sie Menschen, die aus derselben alten Rolle ausgestiegen sind, und anderen, die immer noch in der alten Rolle verhaftet sind.

Selten läuft dieser Ausstieg aus einer Rolle sauber und glatt ab (FUCHS-EBAUGH 1988). Auch wenn es um eine soziale erwünschte Rolle geht, gibt es meistens Probleme mit der Umwelt. Die anderen halten den Umstieg in die neue Rolle als zweifelhaft und unglaubwürdig oder bestenfalls
vorübergehend. Es scheint unmöglich, die frühere Rolle ein für allemal zu verlassen. Dies bringt die Person, die einen solchen Rollenwechsel geschafft hat, in eine besonders schwierige Position. Reste der alten Identität beeinflussen die gegenwärtigen Erwartungen. Die Person steht in einem ständigen Dilemma: Wenn sie die frühere Identität nicht zugibt, kann dies als Täuschung ausgelegt werden. Wer jedoch frühere Aktivitäten zugibt, der ist in der gegenwärtigen Situation in der neuen Rolle gefährdet.

Topor untersucht nun die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den Personengruppen, die die Forscherin untersucht hat, und seiner Gruppe mit Psychiatrie-Erfahrung. Die Betroffenen werden oft auf ihre Diagnose reduziert und ein großer Teil ihres Lebens hat mit der Krankheit zu tun. Das soziale Netzwerk schrumpft auf ein Minimum welches aus den Angehörigen, dem Behandlungsteam und anderen Patienten besteht.

Nicht nur die Betroffenen vollzeiehn während der Recovery einen Rollenwechsel, sondern auch deren Angehörige, die auf die Rolle der »betroffenen
Faniilie« reduziert worden sind. Auch sie müssen ihr Leben neu ordnen und ihren sozialen Kreis ausbauen, um Recovery zu leben.

Krititsche Wendepunkte - »turning points«

Alain Topors Untersuchungen ergeben, dass es Wendepunkte in den Lebensgeschichten gibt. Ab diesem Zeitpunkt nimmt der Krankheitsverlauf dann eine wichtige Wende. Die meisten der Interviewten sprechen von einer regelhaften Abfolge von Entwicklungen, die sich erst spiralförmig nach unten entwickeln, bis man ganz unten angelangt ist. Erst dann fand ein kritisches Veränderungsereignis statt. Dieses ist nötig, um die Entwicklung nach oben zu ermöglichen. Erst dann ist ein nicht nur ober flächliches, verändertes Selbsterleben und eine veränderte Identität, möglich. Der Aufschlag ganz unten geht einher mit großen Ängsten, oft Todes- und Verlassenheitsängsten, starken Zweifeln am Leben überhaupt, Desorientierung und Gefühlen der totalen Verlorenheit und Leere.
Die den Wendepunkt vorbereitenden und danach auftretenden Phasen, die viele der Befragten durchliefen, beschreibt Topor wie folgt:

Die zerbrechliche Normalität - eine Wendung zum Schlechteren

Die Biographien starten mit einem mehr oder weniger geordneten Leben. Dabei gab es Persönlichkeitsanteile oder Situationen zu einem früheren Zeitpunkt verwiesen, welche die Fassade der Normalität bedrohten. Die Interviewten waren aber in der Lage, die Fassade eine Zeit lang aufrechtzuerhalten. Der erste psychotische Zusammenbruch war entweder das Ergebnis von erhöhter Anspannung und Widerspruch innerhalb der Person oder von äußeren Ereignissen oder aber von einer Kombination der beiden. (z. B. Scheidung der Eltern, Mangel an Zuwendung, Zweifel am Leben). Der Zusammenbruch erfolgte, weil bisher noch funktionierende Bewältigungsversuche fehlschlugen. Die bis dahin aufrechterhaltene Illusion von Normalität brach zusammen. In Folge kamen die Interviewten das erste Mal in Kontakt mit öffentlichen Einrichtungen, zumeist mit der Psychiatrie. Einige der Betroffenen zogen Nutzen aus Aufnahme in eine psychiatrische Klinik und es wendete sich alles zum Guten. Die meisten jedoch bewegten sich von nun an in der Spirale abwärts.

Die Spirale abwärts - das Aufschlagen ganz unten

Um sich selbst zu finden, mussten die Betroffenen alles aufgeben. Sie berichten, dass der unterste Punkt in der Spirale abwärts mit Gefühlen von totaler Aufgabe ihrer Willenskraft und ihres Identitätsgefühls verbunden ist. Zu früh vorgenommene Versuche, wieder hochzukommen, klappten nicht, weil die Zerstörung einer fremden Identität noch nicht abgeschlossen und die neue Identität auf einem falschen, brüchigen Fundament gebaut war. Der Zustand von totaler Hoffnungslosigkei war erreicht. Darauf bildete sich dann das feste Fundament, aus dem aus die Personen wieder Kraft schöpften. Dieser desolate Zustand ganz unten ist für die meisten der Betroffenen der Startpunkt. Eine Interviewteilnehmerin gab zu Protokoll:
»(...) etwas hat mir geholfen, zur Ruhe zu kommen, nachdem ich durch diesen Prozess gegangen bin und verrückter und verrückter geworden bin (...) für Jahre wurde ich immer verrückter (...). Ich habe eine Menge daraus gelernt (...), dass man noch ein Stück verrückter werden muss, bevor man wieder hochklettern kann. Und diese Vorstellung macht mir keine Angst mehr.« (Susanne in TOPOR 2001, S. 185)
Ein weiteres Beispiel für eine sehr belastete Lebensgeschichte: Eine junge Frau, Irene, die nach vielen psychischen Zusammenbrüchen und stationären Behandlungen eine oberflächliche Stabilisierung (Partnerschaft, Ausbildung, Job), erreichte und nun dachte, sie habe es geschafft. Doch war das Fundament ihres neuen Selbst zu instabil. So ging mit 18 Jahren die Spirale wieder steil abwärts, bis Irene dann unten aufschlug. Sie war überwältigt von Todes- und Vernichtungsgefühlen, hatte Psychosen, konsumierte Drogen, durchlitt eine lebensgefährliche Infektion und es drohte der Verlust ihres Kindes. Vier Jahre dauerte es, bis dieser Punkt »ganz unten« erreicht war und nach dem Aufschlagen nahm alles eine positive Wende.
Teilweise kam es vor, dass sich mehrere Wendungen ereigneten, um dann schließlich auf dem »wirklichen« Grund ganz unten zu landen. An solchen Punkten des Zusammenbruchs ging dann gar nichts mehr. In dieser Situation erlebten die Betroffenen einen stationären Aufenthalt und therapeutische Hilfe als Sicherheit, als hilfreich oder gar segensreich. Sie standen völlig ungeschützt da, die Fassade, die ihre Leere bisher überdeckt hatte, zusammengebrochen war. Sie konnten die Lücke zwischen der Rolle und der eigentlichen Identität nicht mehr überbrücken. An diesem Punkt angelangt zu sein geht einher mit einem überwältigenden Gefühl der Hoffnungslosigkeit.
Beispielhaft ist hier die Geschichte einer Frau, die ihre Gefühle und ihren Wunsch nach Schutz und Sicherheit in einer Klinik so schildert:
»Als ich zu dem Punkt kam, wo ich nicht mehr die Fassade aufrechterhalten konnte, ging ich in die Klinik. Sie wollten mich zuerst nur für eine Weile krankschreiben, aber ich hatte schon entschieden, dass ich aufgenommen werden wollte. Ich wollte eine 24-Stunden-Versorgung.« (Susanne, ebd., S. 187 )
:
»Ich sah alles als völlig hoffnungslos (...). Ich glaubte nicht sehr daran, dass ich jemals als ganze Person wieder herauskommen könnte (...). Aber ich hatte
auch keine andere Wahl (...). Die Therapie aufzuhören und zurückzugehen, wie es vorher war, war keine wirkliche Option für mich (...), denn ich bin bereits vorwärtsgegangen (...). Ich konnte nicht mehr zurück (...). Ich fühlte, dass alles, was ich tun konnte, Weitergehen (...) bis zum bitteren Ende war.« (Susanne, ebd., S. 188)

Der Wendepunkt nach oben

Es kommt vor, dass sich mehrere Wendepunkte hin zum Besseren ereignen. Solch ein Wendepunkt kann schon nach kurzer Zeit oder erst nach Jahrzehnten, während derer man psychiatrisch versorgt wurde, auftauchen. Er kann aus eigener Kraft aktiviert werden oder die Folge eines zufälligen äußeren Erlebnisses sein, wenn eine andere Person sich einsetzt für den Betroffenen. Es kann sich auch um eine ganze Aneinanderreihung von Zufällen handeln.

Das Erreichen eines Wendepunkts geht regelmäßig mit einem Reifungsprozess einher. Zumeist sind es aber unerwartete Erlebnisse und Situationen, die eine Entscheidung erzwangen. Solche Ereignisse, die wie ein Katalysator wirken, zeitigten nicht die erwarteten negativen Konsequenzen, sondern bewirkten einen Schub in die richtige Richtung. Wären die Betroffenen schon früher mit ähnlichen Menschen oder Situationen konfrontiert gewesen, dann hätte dies nicht dieselbe katalytische Wirkung auf sie gehabt.(Als Katalysator bezeichnet in der Chemie einen Stoff, der die Reaktionsgeschwindigkeit durch die Senkung der Aktivierungsenergie einer chemischen Reaktion erhöht, ohne dabei selbst verbraucht zu werden.) Die Veränderungen, die in den Biographien auftauchen, waren echte Begegnungen. Es lag aber nicht nur an den äußeren Umständen. Die subjektive Verfassung des Betroffenen, seine Persönlichkeit und Lebensgeschichte ergaben mit die Bedeutung. Er erkennt die Situation als Gelegenheit, die am Schopfe zu packen ist und schreibt ihr seine eigene Bedeutung zu. Die Begegnung wird zu einem wechselseitigen kreativen Vorgang.
Der Wendepunkt muss kein dramatisches Erlebnis darstellen. Was ihn ausmacht, ist, dass der Wendepunkt die Wahrnehmung auf sich selbst, die Symptome und die Lebensbedingungen entscheidend ändert. Der Aufstieg von ganz unten verlief für die Betroffenen in lauter kleinen Schritten, die die eigene Kraft stärkten um vitale Entscheidungen treffen zu können. Oft berichten die Befragten von vielen kleinen Schritten. So erzählt ein Teilnehmer an der Studie:
»Aber dann dachte ich für mich: Ich werde versuchen, es in kleinen Stücken zu machen. Ich versuchte einfach, die inneren Knoten immer ein bisschen mehr zu lösen, kleine Schritte zu machen, sodass ich vielleicht irgendwo ankomme, das ist es, was ich für mich dachte (...). Und das ist es, was ich tat. Und die Dinge haben sich gelöst. Und ich tat es immer wieder ein bisschen. Es gelang mir, die Knoten zu lösen, meine ich.« (Sven, ebd., S. 189)

Der Aufstieg nach oben

Der Aufstieg nach oben ist kein direkter und linearer Weg. Kosmetische Änderungen, die lediglich mit materiellen Gegebenheiten zu tun hatten (z. B. ein Job, ein Platz zum Wohnen), aber keinen Einfluss hatten auf das Selbstgefühl und die Identität des Betroffenen, führten zwar für eine gewisse Zeit zu oberflächlichen Stabilisierungen. Langfristig gesehen bestand die Gefahr, dass diese äußeren Änderungen lediglich bewirkten, dass die ursprüngliche Zweiteilung (Dichotomie) »Fassade versus wahres Selbst« verstärkt wurde und dass der Betroffene wieder den Boden unter sich verlor. Rückfalle kamen häufiger vor. Dies erklärten die Befragten dadurch, dass sie zu früh versucht hatten, ein normales Leben zu führen, ohne erst einmal einen festen Boden
unter sich zu haben: »Nach einer Zeit bekam ich wieder eine Psychose. Man kann sagen, es war mein eigener Fehler. Ich habe zuviel für die User-Bewegung gemacht und bin zu sehr eingestiegen und habe nicht genügend Ruhe gehabt, und so kam alles durcheinander. Ich machte zu viel und habe mich ausgepowert (...). Ich denke, ich habe zu wenig Zeit für mich selbst genommen. Daher bin ich heute viel vorsichtiger geworden damit. Irgendwie habe ich gemerkt, dass das zusammenhängt mit all diesen psychotischen Erlebnissen.« (Jan, ebd., S. 190). Dasselbe kommt zum Ausdruck in: »Ja, ich spüre, dieser Teil von mir ist für immer vorbei... ist einfach vorbei...und auf andere Weise denke ich, es ist wie eine lang hingezogene Wiedergeburt.« (Susanne, ebd., S. 191)

Ein Wendepunkt stellt eine radikale Veränderung der Einstellung dar von totaler Hoffnungslosigkeit hin zu der Vorstellung, die eigene Situation könne sich eventuell verändern. In der Praxis wird ein Wendepunkt erst durch viele kleine Schritte erreicht. Ein Aufstieg von unten nach oben bedeutet keineswegs, dass man wieder am Ausgangspunkt landet. Das wiedergewonnene oder unmaskierte Selbst des Betroffenen ist also nicht mehr dasselbe wie vorher. Einige Betroffene bezeichneten diesen Vorgang als Wiedergeburt. Der Wendepunkt rekonstruiert einen inneren Zusammenhang, einen zentralen roten Faden, der die
verschiedenen Teile im Leben eines Menschen zusammenfügt und zu einem zusammengehörigen (kohärenten) Ganzen formt.

Der zentrale Punkt: Komplexität

Bei der Auswertung der Interviews ergab sich eine übergreifende Kategorie, die Alain Topor als »Komplexität« bezeichnet. Diese Kategorie zeichnete sich aus durch die Vorstellung von »beidem, gleichzeitig« und nicht »entweder/oder«. Diese Vorstellung traf man an bei den einzelnen Nutzern, bei ihrer Umgebung, bei den Orten und Mitteln, die Recovery anstoßen und fördern. Gemeint ist damit etwa die Möglichkeit, zugleich verrückt und rational bzw. krank und gesund zu sein. Diese analytischen Kategorien stecken also voller Widersprüche. Dabei kommt es nicht darauf an, diese Widersprüche aufzulösen, sondern einen Weg zu finden, mit ihnen zu leben. Der Betroffene muss also befähigt sein, zu leben und er selbst zu sein, dabei weniger Schmerz in diesem Prozess zu erleiden und mit den Widersprüchen umzugehen.

Recovery setzt sich zusammen aus Ereignissen bzw. Koinzidenzen (Zusammentreffen von Ereignissen) zu bestehen, die genau dann stattfinden, wenn der Betroffene dazu in der Lage ist, daraus Nutzen für sich zu ziehen und seine eindimensionale Identität als psychiatrischer Patient aufzubrechen und eine komplexere Identität auszubilden. Es könnte möglich sein, diese Koinzidenzen wahrscheinlicher zu machen, aber sie sind nicht planbar. Laut Topor könnte ein Weg darin liegen, die Elemente der Isolation zu beseitigen, mit der die Gesellschaft und öffentliche Einrichtungen Personen behandeln, die von der Norm abweichen. Es sei dabei wichtig, diesen Menschen viele Möglichkeiten und Interventionen anzubieten, die der Pluralität und Verschiedenheit der menschlichen Bedürfnisse entsprechen.

Ergebnisse aus vier Ländern

DAVIDSON et al. (2005) sind Recovery-Experten aus Italien, Norwegen, Schweden und den USA. Diese legten die Resultate einer internationalen Studie über die vielfältigen Prozesse von Recovery vor. Das interdisziplinäre Team bestand aus Wissenschaftlern aus den Bereichen Psychiatrie, Psychologie, Sozialarbeit und Beschäftigungstherapie. Die Studie stellte eine aufwendige qualitative Untersuchung von Menschen mit langjährigen psychiatrischen Erkrankungen dar. Die Diagnosen waren: »Schizophrenie«, »schwere Depression mit psychotischen Episoden« und »paranoide Psychose«. Die Befragten konnten auf eine Vielzahl von Lebens- und Psychiatrieerfahrungen zurückblicken und waren schon in den verschiedensten Einrichtungen zur Behandlungt. Einer der Betroffenen war lange Zeit über obdachlos. Die Teilnehmer an der Studie sahen sich selbst als >recovered Mit zwölf Betroffenen wurden intensive Interviews in Zentren aus Italien, Norwegen, Schweden und den USA gemacht und die Ergebnisse mit qualitativen Methoden untersucht. Die Interviews wurden transkribiert und ins Englische übersetzt. Die in Consensus-Gruppen eingeteilten Wissenschaftler machten zentralen Themen in den folgenden Bereichen ausfindig:

  • Der Umgang der Einzelnen mit ihren Schwierigkeiten.
  • Die Rolle materieller Ressourcen.
  • Die verschiedenen Rollen der formalen und informellen Gesundheitssysteme.
  • Die Bedeutung und die Abwesenheit von signifikanten anderen Menschen.
  • Die Bedeutung von sozialen und kulturellen Faktoren.

Die Forscher vermieden die Definition von Recovery als Ergebnis-Kriterium, wie sie in der klinischen Literatur konzeptualisiert wird. Llassische klinische Studien übersetzen Recovery in Bezug auf Psychosen so, dass zum einen keine Symptome oder andere verbleibende Behinderungen mehr vorhanden sind, die mit der Psychose in Verbindung stehen, und dass der Betroffene zum anderen ohne der Hilfe Dritter funktionieren kann.
Davidson et al. definieren Recovery vielmehr als Prozess, wie er von den Betroffenen selbst und in der Rehabilitationsliteratur geschildert wird. Also müssen sich bei der Recovery nicht die Symptome oder Defizite verbessern. Recovery steht folglich - so wie in der Independent Living-Bewegung für Menschen mit einer körperlichen Behinderung - für einen Lernprozess, wie man mit seinen anhaltenden Schwierigkeiten und Einschränkungen leben kann, während man sein Leben so erfüllt wie möglich lebt.

Die Wissenschaftler wählen als Einleitung das Zitat eines jungen Mannes mit Schizophrenie: »Auf der Bowlingbahn macht es nichts, ob du psychisch krank bist, ob du ein Ausländer bist, ein Asthmatiker, ein Dyslexiker (...) In einem Bowlingspiel ist jeder ein Bowler. Es ist die Anzahl der Treffer, um die es geht, um nichts anderes.« (DAVIDSON et al. 2005, S. 178)

Das Zitat erinnert an einen oft übersehenen Aspekt des Recovery-Prozesses: Wie die Betroffenen ihre Zeit Tag für Tag verbringen und was sie mit ihrer Zeit machen. Das gewöhnliche Setting einer Bowlingbahn demonstriert, dass sich Recovery auch, wenn nicht sogar in der Hauptsache, damit zu tun hat, was ein Mensch mit einer Psychose in seinem täglichen Leben tut. Das Leben verläuft nämlich hauptsächlich außerhalb der institutionellen psychiatrischen Versorgungssysteme, nämlich in solchen Gemeindebereichen wie eben an einer Bowlingbahn.

Die Betroffenen machten Aussagen zu den folgenden zentralen Themen:

  • »Entschlossenheit der Person, dass es ihr bessergeht, Entwickeln von Selbstkontrolle und Kampf, ein normales Leben zu erreichen;
  • Bedürfnis nach materiellen Ressourcen und sich zu Hause zu fühlen, das Haus zu verlassen und in normalen Aktivitäten involviert zu sein;
  • Vor- und Nachteile der Medikamente, Teilnahme an Nutzergruppen mit gegenseitiger Unterstützung und an verschiedenen psychosozialen Angeboten;
  • Bedürfnis, als normaler Mensch akzeptiert zu werden und sich selbst als solcher zu akzeptieren, als jemand, der jenseits seiner Erkrankung existiert;
  • Einfluss von Stigmatisierung und Diskriminierung, Respekt für die eigenen Rechte und die Wiederaufnahme einer wichtigen sozialen Rolle durch Arbeit und/oder positive Beziehungen außerhalb des formalen psychiatrischen Versorgungssystems.«

(DAVIDSON et al. 2005, S. 183)

Der Umgang der Einzelnen mit ihren Problemen

Die meisten der Befragten durchliefen einen längeren Prozess. Dabei wurde ihnen allmählich klar, dass mit der Erkrankung etwas Neues in ihr Leben getreten war, dem sie sich stellen mussten, wenn die Krankheit nicht ihr ganzes Leben dominieren oder zerstören sollte.
Die meisten waren nicht vorbereitet auf diese Herausforderung, hatten keine Kenntnis über psychische Erkrankungen oder aber falsche Vorstellungen davon. Um nun konstruktiv damit umzugehen, bedurfte es mehrerer Faktoren. Am Wichtigsten war die Hoffnung auf die Möglichkeit eines anderen, besseren Lebens. Carol, eine Betroffene aus den USA, beschreibt es so:
»Hoffnung ist zu wissen, dass alles, was ist, das ich durchmache, nicht so weitergeht für den Rest meines Lebens, dass es ein Ende davon gibt; und nur weil ich das wusste, konnte ich weitergehen.« (ebd., S. 184)
Wichtige Faktoren waren auch

  • der Wunsch auf Besserung,
  • der Glaube an sich selbst
  • und sich vorwärtszutreiben,
  • die Übernahme der schwierigen Aufgabe, sich als Person wiederaufzubauen und dies in kleinen Schritten zu tun, die Außenstehenden wie triviale,unbedeutende Leistungen erscheinen mochten. Für die Betroffenen selbst bedeuteten
    diese Schritte jedoch eine beträchtliche Leistung,
  • Geduld und Ausdauer.
  • Wichtig waren außerdem die Erkenntnisse, sich in der Gegenwart zu orientieren, sich auf die nächsten anstehenden Schritte zu konzentrieren und sich erreichbare und kurzfristige Ziele zu setzen (z. B. morgens aufstehen, ein Kochrezept aufschreiben, einen Kurs belegen). Diese Dinge konnten nur von der Person selbst getan und ihr nicht von anderen abgenommen werden, auch wenn diese es gut meinten. Mit diesen kleinen Schritten konnten die Interviewteilnehmer ihre Fähigkeiten, Kompetenzen und Talente allmählich wieder aufbauen und sich dadurch weniger wertlos empfinden.
  • Den Betroffenen war es sehr wichtig, - mithilfe von Informationen, Psychotherapie, Selbsthilfematerial, Internet, eigenem Experimentieren - unterscheiden zu lernen, welche Aspekte der eigenen Erfahrungen mit der Krankheit in Verbindung standen (z.B. Gedächtnisstörung) und welche zum normalen Alltagsleben gehörten.
  • Um wieder ein normales Leben zu führen, war es wichtig, normale Dinge zu tun, wie z.B. in die Schule zu gehen.-einen Job zu finden, Freundschaften zu knüpfen, eine Liebesbeziehung zu haben, an sozialen und Freizeitaktivitäten teilzunehmen und zu akzeptieren, dass es im sogenannten »normalen« Leben außerhalb der Krankheit auch Höhen und Tiefen sowie Freude und Enttäuschungen gibt.

Die Rolle materieller Ressourcen

Um die oben aufgeführten Aktivitäten umzusetzen, half ein privater und sicherer Ort, um für sich zu sein und Energie zu tanken. Ein Ort zum Rückzug
war vor allem bei starken Halluzinationen wichtig. Wegen der Psychose und ihrer Folgen (etwa Obdachlosigkeit) waren aber genau diese sicheren Orte verloren gegangen. Teilweise mussten sie erst erreicht werden als Teil der bevorstehenden Autonomie. Wenn man zu Hause bei der Familie lebte, in einem Wohnheim, in einer Wohnung mit anderen oder in psychiatrischen Einrichtungen, dann mangelt es an einem solchen Rückzugsort.
Die Teilhabe an wichtigen oder auch ganz einfachen Unternehmungen im alltäglichen Leben (z.B. eine Ausbildung beginnen, einen Kaffee trinken, ins Kino gehen) half bei der Strukturierung und Füllung der ansonsten leeren Zeit. Aber auch sinnvolle Dinge, das Erlebnis von Freude und Vergnügen - verhalf zu einem positiven Selbstwertgefühl und zu einem Gefühl der Zugehörigkeit.

Carol aus den USA fasste diese Dinge zusammen: »Freude haben ist ein Weg, um aus der Depression zu bleiben.« (ebd., S. 189)

Natürlich waren diese Aktivitäten für diejenigen unmöglich, denen die finanziellen Mittel dazu fehlten oder die aus anderen Gründen nicht daran teilhaben konnten. Da ist jemand beispielsweise finanziell vom Staat abhängig oder angewiesen auf eine schlecht bezahlten Arbeit.
Es zog die Teilnehmer bezüglich des Selbstwertgefühls runter, wenn sie den Status »auf Dauer behindert« hatten, wenn sie nur eine Erwerbsunfähigkeitsrente bezogen oder wenn sie einen einfachen Job annehmen mussten, für den sie wegen ihrer Ausbildung überqualifiziert waren.

Die verschiedenen Rollen der formalen und informellen Gesundheitssysteme:

Von den Profis waren laut den Betroffenen diejenigen am hilfreichsten, die die Fähigkeit besaßen, ihnen zuzuhören, anstatt Gespräche zu führen. Besonders wertvoll erschien den Befragten, wenn der Profi es zuließ und aushielt, dass sie ihre eigenen Entscheidungen treffen und somit auch ihre eigenen Fehler machen konnten. Von großer Hilfe war es auch, wenn die Profis sich aufrichtig kümmerten und wenn sie die Einstellung und Erwartung vermittelten, dass die Betroffenen selbst viel für ihre eigene Gesundung tun können. Diese therapeutische Haltung vermittelte den Befragten ein Gefühl der Akzeptanz; Respekt für den eigenen Willen und die eigenen Entscheidungen.

Doch kam eine solche therapeutische Haltung kaum vor.

Kari aus Norwegen meint dazu: »Wenn dir erlaubt wird, Fehler zu machen auf deinem Weg, ohne dauernd korrigiert zu werden, dann erkennst du, das was du machst, ist nicht so eine gute Idee.« (ebd., S. 191)

Eigentlich sollte man denken, diese Haltung seitens der Profis sei selbstverständlich: Bestätigung geben, Wertschätzung geben, den anderen als Person akzeptieren und als jemanden zu sehen, der etwas zu bieten hat. Dennoch stößt gerade diese Haltung auf den Widerstand seitens der Profis. Das liegt daran, dass sich die meisten Inhalte während der Ausbildung, in der Praxis und Supervision mehr mit Problemen und Defiziten beschäftigen als mit Kapazitäten und Erfolgen der Klienten.

Die Befragten machten deutlich, wie wichtig es für die Betroffenen ist, das Ziel Recovery immer wieder von den Profis vermittelt zu bekommen, etwa durch
Ermunterungen, wenigstens für zwei Stunden in die Tagesstätte zu gehen, anstatt im Bett zu bleiben. Das Ziel der Recovery musste immer wieder vor Augen geführt werden, um Stagnation und Beibehalten des Status quo zu vermeiden.
Von großer Bedeutung war den Befragten auch der Austausch mit Mitbetroffenen, denen sie in den verschiedensten psychiatrischen und psychosozialen Einrichtungen begegneten. »Wenn ich zu Hause sitze und mich miserabel fühle, ist es, als ob ich der einzige Mensch sei auf der ganzen Welt, dessen Leben so aussieht - dann bin ich einfach nur ein Stück Scheiße. Wenn ich hierher komme und sehe, dass es andere gibt, die dieselbe Art von Leben haben wie ich - gut, wir können uns gegenseitig helfen, geben und nehmen. Das ist es, wie menschliche Beziehungen laufen.« (ebd., S. 190)

Während die Beziehungen im formalen Gesundheitssystem eher hierarchisch aufgebaut waren, fand im informellen Umfeld gegenseitige Unterstützung und Ermutigung statt. Besonders die Möglichkeit, anderen zu helfen und für andere wichtig zu sein, steigerte den Selbstwert der Einzelnen ungemein. Der Schwede Jan, konstatiert: »Indem du anderen hilfst, bist du nicht total wertlos. (...) es ist ein natürliches, menschliches Kennzeichen, wenn du anderen helfen kannst, dann bist du etwas wert (...). Es ist wichtig im Leben, das man sich gebraucht fühlt (...).« (ebd., S. 193)

Die Bedeutung und die Abwesenheit von signifikanten anderen Menschen

Personen mit psychotischen Erfahrungen unterstützen sich oft gegenseitig oder helfen anderen, weil sie dadurch ihr Zugehörigkeitsgefühl stärken, fanden DAVIDSON et al. (2005) in zahlreichen Berichten heraus: Die Betroffenen fühlten sich oft isoliert und einsam, sie unterhielten nur wenige Freundschaften oder Bekanntscahften außerhalb der Familie und der Peergruppe in den psychiatrischen Einrichtungen. Das Gefühl grundlegender Verlassenheit war qualitativ etwas anderes, als sich einfach für eine gewisse Zeit alleine zu fühlen. Tisha aus den USA schildert dies so: »Aufwachen und nichts fühlen. Ich kann einfach, weißt du, endlos gehen für immer und nicht, nicht wissen, wohin ich gehe oder was ich tue. Ich fühle es einfach so, wenn ich aufwache, und da ist nichts ... Wenn ich alleine bin, habe ich eine Menge Flashbacks.« (ebd., S. 194)

Manchmal konnten Familienmitglieder oder Freunde das starke Verlassenheitsgefühl kompensieren und das Bedürfnis nach Akzeptanz und Zuwendung befriedigen. Andere Betroffene erkannten Gott oder halluzinierte Andere (z.B. Stimmen) als hilfreich. Und manch einer schaffte sich aus diesem Grunde ein Haustier an.

Die Bedeutung von sozialen und kulturellen Faktoren

Sozial oder kulturell gab es keine Unterschiede in den Berichten der Betroffenen. Somit spielte es keine Rolle, in welchem der vier Länder sich der Betroffene befand. Das, was wichtig war, um mit der Psychose und den damit verbundenen Einschränkungen umzugehen, sie zu kompensieren und zu überwinden, hing nicht vom Standort ab. Wobei natürlich die anglo- und westeuropäischen Kulturmerkmale sich ähnelten und die Natur der psychischen Erkrankungen kulturübergreifend ist.

Je nach Vorhandensein von Angeboten berichteten die Betroffenen unterschiedlich. Die Befragten in Italien erzählten mehr über ihre Arbeitssituation. Die Schweden berichteten über ihre Aktivitäten in Clubhäusern und Betroffenen-Organisationen. Die Nordamerikaner nannten eher ihre Teilnahme an Interessenvertretungen für Nutzer.

Resumee

Allen Teilnehmer aus allen Ländern war gemein, dass es ihnen am wichtigsten war, über ihre Erlebnisse im Umgang mit der Krankheit und ihre Eingebundenheit in oder ihr Ausgeschlossensein aus der Gemeinschaft zu sprechen. Stigmatisiert oder von der Familie zurückgewiesen zu werden bedeutete eine besondere Belastung war destruktiv für das eigene Leben und schädlich für Recovery. Positive Faktoren waren dahingegen:

  • die Erfahrung, dass die eigenen Rechte geachtet werden
  • , ernstgenommen zu werden (z. B. hinsichtlich der Medikamenteneinnahme)
  • und über seine Rechte aufgeklärt zu werden
  • eine positive soziale Identität wieder aufzubauen,
  • eine sinnvolle Arbeit zu' finden.
  • Erfolgserlebnisse zu haben,
  • neue Kontakte aufzubauen
  • - letztendlich wieder zum gewöhnlichen Leben in der Gemeinschaft zurückzufinden.

Die Forscher sehen es als bestätigt an, dass das Leben der Betroffenen in unterschiedlichem Ausmaß und zu bestimmten Zeitpunkten und Umständen dynamisch zwischen Gesundheit und Psychose pendelt. Demnach sei der Übergang von psychotischen Erfahrungen zu Recovery keine direkte, klar umrissene oder glatte Linie, wie man das ein akutes Krankheitsmodell darstellt. Die untereinander verwobenen gesunden und kranken Bereiche seien die Regel. Für die Betroffenen ist es verwirrend, mit der Herausforderung einer Psychose zu leben. Aber ebenso verwirrt sind die Profis, die mit dieser Verwobenheit von Gesundheit und Krankheit umgehen müssen.