Wilma Boevnik/Niederlande: Zwei Seiten von Recovery

Wo und wann?

Die Beteiligung und Mitbestimmung Psychiatrie-Erfahrener ist in den Niederlanden gesetzlich verankert und formal geregelt. Dennoch gibt es große Unterschiede zwischen der formalen Regelung und ihrer Umsetzung in die Praxis. Wilma arbeitet im Trimbos-Institut, dem niederländischen Institut für Psychiatrie und Suchterkrankungen, Utrecht.

Die 1963 geborene Wilma Boevink hat Sozialwissenschaften studiert und ist aktives Mitglied in der Bewegung der niederländischen Psychiatrie-Betroffenen. Ehemals eine Langzeitbetroffene arbeitet sie beim Trimbos-Institut in der Forschungsabteilung, wo sie ihre persönlichen Erfahrungen in ihre Forschungstätigkeit einbringen kann. Sie schrieb zwei Bücher zu den Themenkreisen »Recovery« und »Absetzen von Psychopharmaka« .
Das aktive Mitglied der Bewegung der Psychiatrie-Erfahrenen nennt klipp und klar die Grenzen der Mitarbeit und Teilnahme der Betroffenen an Gremien in psychiatrischen Einrichtungen: Es gelingt nur selten, das Gesetz in ihrem Sinne zu nutzen. Es scheitert an der Zahl der aktiven Mitgliedern, am Kontakt mit der Basis, am Erörtern der vielen komplizierten Texte. Kaum Einfluss haben sie auf die Tagesordnung der Versammlungen, auf die Häufigkeit von Beratungen, auf ihren Verlauf und auf die Kommunikationsformen. Viel Energie der aktiven Mitglieder verpuffen wirkungslos in institutionsinternen Angelegenheiten und in der Bürokratie. Um einen inhaltlichen Beitrag leisten zu können, fehlen die Leute, die Mittel und eine »kollektive Instanz gesammelten Wissens«, aus der man sich bedienen könnte.
Natürlich werden die Betroffenen auch real in die Entwicklung von Versorgungsprogrammen oder eines Standards für Schizophreniebehandlung einbezogen. So sitzen sie etwa zwar mit am Tisch in dem Beirat, der über eine klinische Erprobung neuer Rehabilitationsmethoden wacht. Doch darf man sich über diese Art von Beteiligung nur wenig Illusionen machen. Die Betroffenen werden nämlich erst dann eingeladen, wenn die wichtigsten Entscheidungen bereits getroffen worden sind. So wie sie arbeiten lassen sie bestehende Machtverhältnisse unangetastet oder verfestigen sie diese sogar. Die teilnehmenden Psychiatrie-Erfahrenen sind zudem zumeist Einzelgänger, die zwar eine Krankheitsgeschichte und Erfahrungen als Patienten hätten, doch hapert es gewaltig an ihrer politischen oder historischen Einsicht in das Wesen der Betroffenenbewegung.

Wilma Boevink war selbst schon stationär unter wegen psychotischer Episoden. In ihrem Recovery-Prozess spielte das Bedürfnis, ihre Kraft.wieder
zurückzugewinnen, eine entscheidende Rolle. Es bedarf der Zeit, um nach einer psychotischen Phase wieder zu Kräften zu kommen, da man sehr verletzlich ist und diese überwältigende Verletzlichkeit erst besiegt werden müsse. Zudem bedarf es der Wiederentdeckung der Welt und von allem, was dazugehört. Das Selbstvertrauen ist erschüttert, die Reise ist voll von gefährlichen Hindernissen. Man müsse erst wieder ins rechte Gleichgewicht kommen zwischen
dem Willen, allein zu sein, um sich vor den Dynamiken des Lebens zu schützen, und der aktiven Teilnahme am Leben. Das, was selbstverständlich ist, will wiedererlernt werden, um damit erneut zur »Normalität« des täglichen Lebens zurückzukehren. Dies alles sei eine Frage der Zeit, d.h., bis jeder neue Tag ohne größere Katastrophen an den Vortag zugefügt werden kann.
Wilmas Recovery-Prozesses zeichnet sich aus durch den Versuch zu verstehen, was mit ihr passiert ist. Als sie sich getraute, auf ihr bisheriges Leben zurückzuschauen und über ihre psychotischen Erlebnisse zu reden, da begann auch ihre Recovery. Bis zu diesem Zeitpunkt existierte nur eine einzige offizielle Version ihrer Lebensgeschichte: Eine psychiatrische Erkrankung habe bei ihr einen Klinikaufenthalt nötig gemacht. Dort wurde sie behandelt und obwohl sie nie eine vollständige Heilung erfahren hatte, sei es ihr möglich gewesen, mit dem zu leben, was übrig geblieben ist. Sie erklärt vehement, dass diese offizielle Version nicht ihre Geschichte sei, sie nicht daran glaube und diese Geschichte keinen Nutzen für sie habe. Ihre eigene Version lautet ganz anders: Sie sei keineswegs die Trägerin einer psychiatrischen Krankheit. Die Einweisung in die Klinik sei das Ergebnis des Zusammenwirkens mehrerer Faktoren gewesen. So sei da ihre Vulnerabilität für eine Psychose und dann noch die Tatsache, dass sie Opfer von körperlichem Missbrauch und Gewalt gewesen sei. Ohne Zweifel sei die Psychose auch eine Reaktion auf diese ungesunden Lebensumstände gewesen.

Sie selbst wurde nie nach den Umständen ihrer Erkrankung gefragt, und meint, dass solche naheliegenden Fragen in der Psychiatrie für gewöhnlich nicht gestellt würden. Am wichtigsten sei es nämlich, eine Diagnose zu stellen. Wenn die Diagnose feststünde, dann würde dies automatisch die Antworten zu allen Fragen liefern. Von der Diagnosestellung an würde alles, was man sagt und tut, als logische Manifestation der diagnostizierten Erkrankung betrachtet werden.

Während ihrer Krankheitsphasen hat Wilma die Sichtweisen und Methoden der behandelnden Psychiater übernommen. Es trieb sie die Angst vor einem Rückfall, wenn sie von dem Weg der vorgeschriebenen Ratschläge und Hinweise abgewichen wäre. Das Befolgen der Ratschläge war nach Wilmas heutiger Sicht vielleicht für eine Weile nötig gewesen, hätte sie jedoch in der Rolle der psychiatrischen Patientin festgehalten. Deshalb hat sie auch vieles, was Teil des
Lebens ist, der Erkrankung zugeschrieben. Recovery definiert sie als Unterscheidung zwischen dem, was normale Irritation des Lebens ist und Geschehnissen, die ernsthaft Anlass zur Sorge geben. Sie musste lernen, dass nicht alle Rückschläge mit der sogenannten Krankheit in Verbindung gebracht werden konnten, sondern sie als zum Leben gehörig zu erleben. Das Leben sei zu akzeptieren und man müsse auch Verantwortung dafür übernehmen.
Es dauert recht lange, bis man sein eigenes Leben wieder im Griff hat und man seinem eigenen Urteil wieder trauen könne.

Für wen?

Wilma Boevink genügt das Mitmachen beim Angebot der Profis nicht; also engagiert sie sich auch in Betroffenenorganisationen, um die Position der Psychiatrie-Erfahrenen zu stärken. In den Niederlanden werden vielerorts Initiativen ergriffen, die eine andere Sichtweise auf den Umgang mit psychischen
Problemen zum Ziel haben. So etwa im Büro für Patientenbelange in Eindhoven, dem »Wegwijswinkel«, in einer Beratungseinrichtung für Psychiatriebetroffene in Utrecht, in der Patienten- bzw. Konsumenten-Plattform in Amsterdam oder dem »Basisberaad« in Rotterdam. Dort werden Trainingsprogramme für Profis im psychosozialen Bereich entwickelt, Kurse für Betroffene und von Betroffenen veranstaltet, neue Selbsthilfegruppen und Diskussionsforen für Psychiatrie-Erfahrene initiiert.

Auch Schulungsprogramme werden entwickelt, die den professionellen Einsatz eigener Psychiatrieerfahrungen erlauben. Auf nationaler Ebene artikulieren Selbsthilfeorganisationen wie z. B. »Weerklank« (Stimmenhören) oder »Stiftung Borderline« Erkenntnisse, welche das Verständnis und die Behandlung von psychischen Problemen verbessern.

Grundidee

Immer mehr Projekte werden auch von Betroffenen geleitet. Die Psychiatrie-Erfahrenen stellen ihre Leitungsfähigkeit an vielen Orten unter Beweis. Die Triebfeder dieser Entwicklungen ist die Überzeugung, dass die eigenen Erfahrungen eine andere Perspektive auf Symptome und psychische Probleme eröffnen und damit eine andere, vielleicht sogar bessere Dienstleistung als das reguläre psychosoziale Versorgungsangebot ermöglichen können. »Selbsthilfe und betroffenengesteuerte Initiativen« - so schreibt Wilma BOEVINK (2003, S. 37) - »sind eine Antwort auf die Tatsache, dass sich unsere Eigenheit, unsere Erfahrung und unser Wissen in der regulären psychosozialen Versorgung kaum widerspiegeln. Für die Betroffenen, individuell und kollektiv, verschiebt sich der Schwerpunkt: Weg vom Agieren gegen die Macht der anderen und vom Reagieren auf ihre Tagesordnung hin zur Besinnung auf die immer stärker werdenden eigenen Kräfte.«

Recovery-lnitiativen

In einem Recovery-Projekt der Langzeitversorgung hat Wilma Boevink mit acht Betroffenen intensiv zusammengearbeitet. Jahrelang traf man sich alle zwei Wochen, um Erfahrungen auszutauschen über Versuche, mit anhaltenden psychischen Problemen zu leben. Die Terminologie der Professionellen von Krankheiten und Symptomen war ihnen so vertraut gewesen, dass es für sie ganz natürlich erschien, sich in der Rolle des Patienten über psychische Beschwerden zu unterhalten. Dann jedoch haben sie aus der Perspektive von Selbstinitiative und Selbsthilfe diskutiert. Sie saßen an Tischen, die wie bei einem Treffen von Managern im Kreis aufgestellt waren, hielten sich an eine vorab vereinbarte Tagesordnung und führten Protokolle. Man erzählte sich, was einen in den vorhergehenden Wochen beschäftigt hatte. Erfahrungen und Ratschläge wurden ausgetauscht über den Umgang mit Hindernissen bei den eigenen Versuchen, neue Lebensperspektiven auszumachen.
Die Besprechung des Protokolls der letzten Sitzung schuf Distanz zu diesen persönlichen Erfahrungen und erlaubte so ihre systematische Erfassung. So entstanden danninhaltliche Leitlinien wie etwa zu den Themenkreisen

  • Recovery-Prinzipien,
  • Unterstützungsressourcen,
  • Umgang mit Psychopharmaka,
  • Beziehung zu Therapeuten,
  • Urlaub,
  • Versorgen von Haustieren.

Mit der Zeit wollten die Mitglieder das erworbene Wissen an die Öffentlichkeit zu tragen. Verschiedene Initiativen wurden entwickelt wie etwa Präsentationen und Diskussionsnachmittage für Mitbetroffene, Untersuchungen innerhalb der eigenen Einrichtung, Seminare für Wohnbetreuer oder ein Kurs von Erfahrenen für Erfahrene zum Thema »Beginnen mit Recovery«.

Das Projekt ruhte auf zwei Säulen:

  • Das Angebot von Werkzeugen, mit denen die Teilnehmer eine neue Sicht auf ihr Leben mit neuen Sinnzuschreibungen entwickeln können.
  • Die Gelegenheit, die Patientenrolle zu verlassen, ohne das Gespräch über ihre Psychiatrie-Erfahrungen abzublocken.

Diese Angeboten machten den Teilnehmern bewusst, was sie tun können, um sich selbst zu helfen. Sie lernten, den Anteil der Profis am eigenen Recovery-Prozess kritisch zu reflektieren, und erweiterten zusätzlich ihr Erfahrungswissen. Auch lernten sie, die stigmatisierende Diagnose und Prognose sowie die dazugehörenden Vorschriften aus ihrem Selbstbild, ihrem Denken und Handeln zu entfernen. Das Verlassen der Patientenrolle steht jedoch nicht für die Leugnung des realen psychischen Leidens. Man tauschte vielmehr die Krankheitsidentität ein gegen eine selbstgewählte Identität, »eine Geschichte in eigener Sprache und mit selbstgewählten Strategien« und gegen die Möglichkleit, mit bleibenden Verletzungen leben zu können.
Das Recovery-Projekt förderte dabei nichts Neues zu Tage; das Wissen und die Arbeitsweisen sind schon lange in der Betroffenenbewegung präsent. Wilma Boevink entdeckt immer wieder, dass sie Vieles schon in zufälligen, informellen oder organisierten Kontakten mit Mitpatienten, Experten durch eigene
Erfahrung und Aktivisten gelernt hat. Es geht dabei um Hoffnung, Selbstwert und Eigensinn und die »Kraft des Kollektivs« und nicht um Diagnosen und Patientenmerkmale in der Sprache der Profis wie etwa die. Dauer der Krankengeschichte oder die Schwere der Symptome.

Kritik am eingeengten Verständnis der Professionellen

Die Profis reagierten defensiv und abwertend auf den Ansatz der Projektgruppe. Sie meinten: »Toll, was ihr gemacht habt, aber unsere Patienten wären damit überfordert.« Für die meisten Patienten gäbe es ohnehin keine Hoffnung, da sie zu krank oder zu behindert sind. Bedauerlicherweise will sich die Psychiatrie - vertreten durch solche Profis - nicht mehr zutrauen. Es ist falsch, dumm und feige zu sagen, dass Menschen, die Recovery leben, eben immer schon zu einer Elite der psychiatrischen Patienten gehört haben. Schließlich gibt es ja Menschen, die sich aus oft lange bestehenden, katastrophalen Patientensituationen befreien, obwohl sie mit einer schlechten Prognose konfrontiert wurden und sie damals überhaupt nicht zu den ausgewählten Hoffnungsträgern der Profis gezählt haben. Diesen Menschen nun im Nachhinein ihr Leid abzusprechen und den Weg heraus unbeachtet zu lassen, spricht ihrer so mutigen Erfahrung den Wert ab. Solche Profis zerstören ihre eigenen Chancen auf eine bessere Arbeit als Therapeuten und Betreuer.

Wilma Boevink ist dafür, dass die Bewegung der Psychiatrie-Erfahrenen den Psychiatriesektor verlassen sollte. Es gäbe mehr für sie in der Gesellschaft
als nur den Bereich der Psychiatrie. Es ist ihr zuwider, sich auf »eine Störung mit psychiatrischem Versorgungsbedarf« reduzieren zu lassen und sie sagt mit Nachdruck: »Wir sind ganzheitliche Personen mit einem Leben, das gelebt werden will, auch wenn es Teile gibt, die es möglicherweise notwendig machen, professionelle Versorgung oder Dienstleistung in Anspruch zu nehmen. Diese Notwendigkeit macht uns zu Nutzern psychiatrischer Angebote. Und es kommt nicht darauf an, wo wir uns die Angebote holen, die wir brauchen. In jedem Fall steht die Fortsetzung des Lebens, das wir uns wünschen, im Mittelpunkt, die Versorgung spielt nur eine funktionale Rolle.« (BOEVINK 2003, S. 39)

Kritisch bewertet sie die Rolle der Profis: »Man kann sich zwar zum Nutzer der Psychiatrie erklären, aber dazu braucht man auch ein Gegenüber, das sich nutzen lässt, im positiven Sinn des Wortes. Davon sind wir noch Lichtjahre entfernt.« (BOEVINK 2003, S. 39)

Recovery realistisch betrachten

Wilma Boevink hat die Bestandteile von Recovery im Blick, die sie aus ihrer eigenen Erfahrung ableitet, und weist auf die Aspekte hin, die nicht dazugehören, nämlich eine unrealistische, ausschließlich positiv gefärbte Sichtweise.

Recovery heißt für sie:

  • Zurückschauen auf das, was passiert ist, seine eigene Geschichte neu schreiben und eine neue Identität entwickeln.
  • Das Recht auf Eigentum über die eigenen Erfahrungen.
  • Den Dingen, die passiert sind, eine eigene Bedeutung geben.
  • Nicht nur von psychischen Problemen genesen, sondern auch die Tatsache zu bewältigen, ein Patient in einer Klinik gewesen zu sein, einschließlich der negativen Attribute wie Ausgeschlossensein von der Gesellschaft, schwierige finanzielle Situation,Diskriminierung am Arbeitsplatz.
  • Sich von den Gewohnheiten eines typischen Lebens in einer Institution distanzieren, die man sich schneller aneignet, als sie wieder loszuwerden.«

(BOEVINK 2002)

Recovery bedeutet jedocht nicht:

  • Dass alles gut ausgeht. Einiges wird nie mehr gut, und man muss lernen, es zu akzeptieren und damit zu leben. In der Literatur heißt das Behinderung. Wenn man das erkennt, kann man seine Energie auf die Dinge konzentrieren, die man kann, und sein Selbstvertrauen aufbauen.
  • Dass alles besser wird. Das Stigma, das mit der Erkrankung Hand in Hand geht, macht wütend. Wenn man sein eigenes Leben mit dem anderer vergleicht, merkt man, was man alles verpasst hat und dass es für viele Dinge zu spät ist, sie zu korrigieren oder rückgängig zu machen. Man sollte sich nicht in diesen negativen Emotionen verlieren, da es in eine Sackgasse führt. Stattdessen ist es wichtig, stolz darauf zu sein, was man alles bisher erreicht hat.«

(BOEVINK 2002)

Recovery - eine politische Angelegenheit

Das Reden über und Arbeiten an Recovery zusammen mit anderen ist für Wilma eine politische Angelegenheit. Ihrer Meinung nach könnten sich Nutzer von psychiatrischen Dienstleistungen untereinander in ihrer Recovery in einem größeren Ausmaß unterstützen, als dies bisher geschieht. Schon das Lernen vom Wissen der anderen, das aus deren Erfahrung über so viele Jahre gewonnen wurde, befähigt die Nutzer, deren Geschichten zu erzählen, in denen sie sich wiedererkennen.
Deshalb sollen die Menschen in der Betroffenenbewegung sich weiterhin ihre Geschichten zu erzählen, durch die sie ihre Eigenheit und Identität wiederfinden können. Diese Geschichten sagen aus: So ist mein Leben, das bin ich, auf diese Art kannst du mir helfen. Diese persönlichen Geschichten nutzen nicht nur ihnen selbst, sondern geben den Profis etwas zur Hand, um zu lernen, in einer neuen Sprache zu kommunizieren, die sowohl Nutzer als auch Dienstleister verstehen. Diese Geschichten sind inzwischen ins Deutsche übersetzt worden (BOEVENIK 2007).

Weitere Veröffentlichungen von Wilma Boevink

  • BOEVINK W, KROON H (2005) Living with a psychiatric disability: lessons to learn and to pass on.
  • BOEVINK W, VAN BEUZEKOM J, GAAL E et al. (2002) Samen werken aan herstel. Van ervaringen delen naarkennis overdragen (»Zusammenarbeit für Recovery-VomErfahrungsaustausch zum Umsetzen von Wissen«), Trimbos-Institut, Utrecht.
  • BOEVINK W, BACH JENSEN K, BELLION R et al. (2002) Erfolgreiches Absetzen von Neuroleptika, Antidepressiva, Lithium, Carbamazepin und Tranquilizern. In: LEHMANN P (Hg.); Psychopharmaka absetzen. 2. Auflage. Antipsychiatrieverlag, Berlin.

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