Dan Fisher und Laurie Ahern/USA: Ein Empowerment-Modell für Recovery

Wo und wann?

Das »National Empowerment Center«, kurz NEC, in Lawrence/Massachusetts in den USA vertritt mit Vehemenz die Grundgedanken von Recovery und Empowerment. NEC wird von Betroffenen geleitet und staatlich finanziell gefördert. Die Organisation NEC publiziert eine ganze Menge an nützlichen Informationen.

NEC ist auf vielen Feldern aktiv und hat sich mit Publikationen, Konferenzen und Auftritten in den Medien iin den USA bezüglich der Psychiatrieplanung einen Namen gemacht. Dan Fisher ist einer der Direktoren von NEC. Er war Mitglied der »New Freedom Commission« über psychische Gesundheit die den US-amerikanischen Präsidenten beratät. Die Kommission setzte etwa durch, dass der Bericht an den Präsidenten die Vision einer Zukunft enthält, »in der jede/r mit einer psychischen Krankheit >recovern

NEC leitet zudem große Forschungsprojekte an und entwickelt Unterrichtsprogramme zu Empowerment und Recovery für Profis, Betroffene und Planerinnen. Das erklärte Ziel
ist eine Veränderung der institutionszentrierten traditionellen Psychiatrie hin zu recoveryorientierten Hilfen.

Wer?

Laurie Ahern ist Associate Director von Mental Disability Rights International Dabei handelt es sich um eine internationalen Menschenrechtsorganisation zum Schutz der Menschenrechte von Menschen mit psychiatrischen Diagnosen und geistigen Behinderungen. Laurie nennt sich in ihrem Lebenslauf eine Überlebende sexuellen Missbrauchs. Die Frau bekam mit 19 Jahren die Diagnose »Schizophrenie«, wurde hospitalisiert und ist wieder gesund geworden. Die äußerst erfolgreiche Laurie unternimmt im Rahmen ihrer Tätigkeit zum Schutz der Menschenrechte viele weite Reisen zu psychiatrischen Institutionen, Waisenhäusern und Heimen in Lateinamerika, Osteuropa und im mittleren Osten. Dabei informiert sie über die Implementierung von »peer support trainings« und Recovery auf der ganzen Welt.

Zehn Jahre lang war sie im Vorstand von NEC und Herausgeberin von dessen preisgekrönter Zeitschrift. In Zusammenarbeit mit Dan Fisher entwickelte sie das »Empowerment model of Recovery« und PACE (Personal Assistance in Community Existence). Letzteres ist ein Programm zur recoveryorientierten Hilfe für Menschen mit schwerwiegenden psychischen Störungen. Lauries Arbeiten zu Recovery haben wie ihre journalistischen und herausgeberischen Leistungen auf anderen Gebieten große Erfolge verzeichnet, wurden in viele Sprachen übersetzt und vielfach ausgezeichnet. In vielen Vorträgen, Workshops und Kongressen für Betroffene, Angehörige und Profis schult sie das Recovery-Konzept.

Der Psychiater und Betroffene Daniel Fisher beschreibt sich selbst als eine Person, die von Schizophrenie »recovered« ist. Mehrfach war er mit der Diagnose »Schizophrenie« in stationärer Krankenhausbehandlung, bevor er sich entschloss, Psychiater zu werden. Neben seinem Status als Facharzt für Psychiatrie hat er sich auch einen akademischen Grad in Biochemie erarbeitet. Neben seiner Vorstandstätigkeit im NEC arbeitet Dan Fisher als klinischer Psychiater in einem psychosozialen Dienst in Massachusetts.

Für wen?

Laurie Ahern und Dan Fisher mischen also im großen Stil mit in Sachen Öffentlichkeitsarbeitl. Dabei vertreten sie nationale und internationale Organisationen in ihrer Arbeit zu Menschenrechten und Recovery. Der Recovery-Leitfaden PACE soll Betroffene, Familien und Profis ansprechen wie auch politisch Verantwortliche und vor allem die Planer von
psychiatrischen Einrichtungen. PACE wird gehandelt als alternatives Modell von PACT (Programm for Assertive Community Treatment), dem derzeitigen Modell der psychiatrischen Versorgung in den USA. Der Recovery-Leitfaden berichtet ausführlich über die Unterschiede zwischen den beiden Modellen.

Grundidee

Das »Empowerment Model of Recovery« und PACE sind eine gewaltlose und recovery-orientierte Alternative zu traditionellen psychiatrischen Hilfsangeboten.

PACE nimmt an, dass sich jeder Mensch auch von schwersten psychischen Erkrankungen wieder erholen kann. Laurie Ahern, Dan Fisher, Judi Chamberlain, Pat Deegan und andere Mitarbeiter im NEC sind lebendige Beispiele für diese Annahme. Sie erzählen ihre Biographien, um anderen Menschen Mut zu machen, denn Recovery basiert auf dem Prinzip Hoffnung:

Niemals aufgeben!

Psychiatrische Einrichtungen gehen davon aus, dass psychische Erkrankungen lebenslang währen und Patienten nicht mehr richtig gesund werden können. Entsprechend zielen die medizinischen und rehabilitativen Konzepte auf Erhaltungstherapie und Stabilisierung ab. Die Funktion des Patienten soll optimiert werden, während er jedoch krank bleibt. Laurie Ahern und Dan Fisher beziehen sich auf die Recovery-Forschung, die besagt, dass die Betroffenen mit der richtigen Kombination von Haltung und Unterstützung komplett gesund werden können. Die beiden schlagen daher ein Empowerment-Modell von Recovery vor und entwickelten ein neues Behandlungskonzept, das den Patienten zu Recovery verhelfen sollt: PACE.

Die Prinzipien von PACE sind

  • Menschen können auch von schwersten Formen psychischer Erkrankung »recovern«.
  • »Psychische Erkrankung« ist ein Etikett für schwerwiegende emotionale Leidenszustände, die das Leben einer Person in der Gesellschaft stören.
  • Menschen sehnen sich nach emotionaler Verbindung mit anderen, besonders wenn sie unter emotionalen Störungen leiden.
  • Vertrauen ist ein Eckpfeiler von Recovery.
  • Menschen, die an dich glauben, können dir helfen zu recovern.
  • Menschen müssen ihren eigenen Träumen folgen, um zu recovern.
  • Misstrauen führt zu vermehrtem Kontrollbedürmis und stört die Recovery.
  • Selbstbestimmung ist essenziell für Recovery.
  • Menschen, die recovern, und die Menschen um sie herum müssen an Recovery glauben.
  • Respekt und Würde sind von vitaler Bedeutung für Recovery.
  • Alles, was wir über die Wichtigkeit von Beziehungen wissen, trifft genauso auch auf Menschen mit dem Etikett »psychiatrische Erkrankung« zu.
  • Sich emotional sicher zu fühlen in Beziehungen, ist unerlässlich dafür, Gefühle auszudrücken, was wiederum zur Recovery beiträgt.
  • Bedeutung und Sinn von schweren emotionalen Leidenszuständen zu verstehen, hilft zur Recovery.

Diese Prinzipien leiten sich wiederum aus der Forschungstätigkeit von NEC ab.

Forschungsergebnisse

NEC sammelt schon seit Jahren Daten von Menschen gesammelt, die sich von schweren psychiatrischen Erkrankungen vollkommen erholt haben. Die Aussagen dieser ehemaligen Betroffenen lassen sich in fünf Hauptkategorien zusammenfassen:

  1. Recovery beliefs - Glaube an Recovery;
  2. Recovery relationships - Beziehungen, die zu Recovery verhelfen;
  3. Recovery skills - Fertigkeiten, die man sich aneignen kann;
  4. Recovery identity - eine Identität als ganzer Mensch finden;
  5. Recovery community - eine Rolle in der Gemeinschaft finden.

Recovery beliefs - Glaube an Recovery: Am Wichtigsten ist die Einstellung, dass man irgendwann nicht mehr »psychisch krank« ist. Man darf also niemals aufgeben. Dazu bedarf es der Menschen im Umfeld, die einem zutrauen, dass man in der Lage ist, irgendwann wieder sein eigenes Leben zu leben, eigene Träume, Freunde, Job und Wohnung zu haben. Dieser absolute Glaube an Recovery steht im krassen Widerspruch zu der Überzeugung, dass Menschen für immer krank sein werden. Die Hoffnung spielt dabei eine wichtige Rolle. »Niemand von uns würde sich so anstrengen, wenn wir denken würden, es wäre umsonst.« Man muss unbedingt an sich selbst glauben! Man muss aktiv daran arbeiten, sich eine neue Zukunft zu schaffen. Es ist nicht das Ziel, einfach dorthin zurückkehren, wo man war, bevor man das Etikett »psychisch krank« oder »schizophren« bekommen hat.

Recovery relationships - Beziehungen, die zu Recovery verhelfen: Die Betroffenen, die gesundeten, erzählen, dass es ganz wichtig für sie war, jemanden zu finden, der oder die an sie geglaubt hat. Ein Mensch, der ihnen zutraute, sich wieder ein eigenes Leben zu schaffen, Verantwortung zu übernehmen und etwas im Leben verändern zu können. Diese Menschen müssen über lange Zeit durchhalten und dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Recovery bedarf der Menschen, denen man vertrauen kann und mit denen man sich sicher fühlt. Und auch der Leute, die einem mal einen praktischen Rat geben können. Besonders eignen sich dafür natürlich Menschen, die selbst Erfahrungen mit psychischen Krisen und Erkrankungen gemacht haben. Deshalb sind Peers und peergeleitete Projekte so wichtig in der Versorgungslandschaft. Die Profis werden als hilfreich erlebt, die nur wenig professionelle Distanz zeigen und menschlich nahe, am Besten mit Humor helfen. Die Profis sollten dem Betroffenen in seinem individuellen Tempo beistehen. Sie sollten es ihm erlauben, die eigenen Ziele und Träume zu verfolgen, und nicht professionelle Ziele aufdrängen oder gar erzwingen. Gute Ergebnisse kamen zustande mit Profis, die Feundschaft und Anteilnahme zeigten.

Recovery skills - Fertigkeiten, die man sich aneignen kann: Zunächst muss der Betroffene es lernen, in Beziehungen gefühlsmäßig zu reagieren. Er soll Ärger, Traurigkeit, Liebe und Ängste anderen gegenüber ausdrücken. Nur so findet man auch Freunde, und nur so lernt man, auf sich selbst zu achten. Besonders hilfreich ist es auch, herauszufinden, welche Dinge einem gut tun und wie man dazu kommen kann. Das kann ein Spaziergang sein, eine Meditation, Schreiben oder vieles andere mehr; man muss es eben für sich selbst herausfinden. Dann geht es auch darum, für sich Verantwortung zu übernehmen. Man muss also damit aufhören, die Krankheit verantwortlich zu machen für alle die Probleme, die man so hat. Es ist also nicht damit getan, zu sagen, dass man im Gehirn eine chemische Instabilität hat. Doch man darf auch nicht ins Gegenteil verfallen und sich für alles die Schuld geben oder gar glauben, sich selbst bestrafen zu müssen. Auch das ist sinnlos. Man muss sich vergeben lernen und einsehen, dass man manche Entwicklungen und Ereignisse nicht unter Kontrolle haben kann. Wer Freunde hat, die einem verzeihen können. der kann sich selbst besser vergeben. Eine persönliche Prioritätenliste von Zielen ist hilfreich, um die Erfolge spürbar zu machen.

Recovery identity - eine Identität als ganzer Mensch finden: Man sieht sich dabei nicht vollständig nur als Patientin, sondern als Gesamtperson. Es ist hilfreich, sich daran zu erinnern, was man vor der Diagnose bereits geschafft hat. Das Engagement in einer Betroffenenbewegung kann dabei helfen, Stigma und Diskriminierung zu überwinden. Etikettierungen wie »die psychisch Kranken« sollten einen nicht mehr verletzen können. Die Anwendung der »Person first«-Sprache ist gefragt. Dabei spricht man immer von »Personen mit...« einer Diagnose, einer Erkrankung usw. Damit wird nämlich klar, dass es um die Person als Ganzes geht. Dazu gehört auch, dass man von sich und/oder anderen nicht als von »schizophrenen Menschen« spricht, sondern von »Menschen mit Schizophrenie«, dass man »manisch-depressiv« z. B. nicht als Eigenschaftswort verwendet. Recovery ermöglicht es, sich als ganze, vollständige Person zu sehen und zu fühlen.

Recovery community - eine Rolle in der Gemeinschaft finden: Identität und Lebenssinn erzielt man in der Gesellschaft, in der man lebt. Die internationale Betroffenenbewegung
hat es vielen Menschen möglich gemacht, durch Beteiligung und Engagement positiven Sinn zu finden, und sich selbst und anderen zu Empowerment zu verhelfen. Ganz zentral war für viele der Betroffenen die Arbeit und andere sinnvolle, regelmäßige Tätigkeiten. Sinn und Bedeutung für das eigene Leben zieht man am Besten aus Arbeit und aus der Möglichkeit, anderen Menschen zu helfen. Das, was die Gesellschaft als Ganzes von Recovery denkt und für möglich hält, bestimmt, was einzelne Menschen für möglich halten und worum sie sich bemühen können. Ein Paradigmenwechsel im Denken über den Verlauf psychischer Erkrankungen würde vielen Menschen den Weg zu Recovery freimachen. Besonders müssen sich in der Psychiatrie die Konzepte und auch die Praxis dahingehend verändern, dass Hoffnung anstelle von Resignation bei den Betroffenen entsteht. Den Profis ist abzuverlangen, Verständnis zu haben für die Rolle von Verlusten und für Traumata, die für die Entstehung von psychiatrischen Erkrankungen verantwortlich sind und in ihren diagnostischen und therapeutischen Überlegungen dieses Wissen einzubeziehen.

Konzepte und Sprache von PACE

Die Sprache hat eine wichtige Funktion inne. Ein wichtiges Kapitel der aus dem Programm hervorgegangenen Broschüre beschreibt Aussagen, mit denen Menschen konfrontiert werden, wenn sie psychiatrische Hilfe suchen. Im Folgenden werden die Aussagen, die dem medizinischen und rehabilitativen Modell zugeschrieben werden, dem Empowerment-Modell von Recovery gegenübergestellt.
»Du erlebst ein schweres emotionales Leid, das dein Leben empfindlich stört«, hat einen höheren Wahrheitsgehalt als die Aussage »du bist psychisch krank«. Die Botschaft
der meisten psychoedukativen Initiativen - »die Ursache für deine psychische Erkrankung ist eine genetisch oder biochemisch hervorgerufene Gehirnerkrankung« - ist nur die halbe Wahrheit. PACE sagt dazu: »(...) dein Leid ist das Ergebnis einer Kombination aus Verlusten, Verletzungen und mangelnder Unterstützung«. PACE zeichnet sich dardurch aus, dass es sagt : »Du kannst wieder ganz gesund werden«, und verwendet keine Aussagen, die behaupten, eine Störung sei dauerhaf. Die Idee, man könne erst wieder arbeiten, wenn man keine Symptome mehr zeigt, steht im klaren Widerspruch zu dem Rat aus PACE: »Fang sobald als möglich wieder damit an, etwas Sinnvolles zu tun!«
Die Medikamente spielen auch in PACE eine wichtige selbstbestimmte Rolle: »Medikamente könnten dir jetzt helfen, während du lernst, mit deinen Problemen umzugehen und wieder gesund zu werden.« Doch sind Aussagen der »traditionellen« psychiatrischen Kultur verpönt, die da lauten: »Du musst ein Leben lang Medikamente nehmen!«
Dies gilt auch für die Behauptung »Du wirst für immer fachliche Hilfe in Anspruch nehmen müssen.« PACE verlautbart dazu »Du wirst die hauptsächliche Hilfe von deinen Peers und von deinen Freunden erhalten können.«
Die traditionelle fachlichen Ratschläge besagen, sich unbedingt vor »Stress« zu schützen. PACE jedoch sagt dazu, dass »du wieder zu deinen Träumen und Herausforderungen zurückkehren kannst, um dein Leben wieder voll aufzunehmen«.
Es sei auch sinnlos, davon auszugehen, dass »du deine Krankheit bist« - man sollte stets daran denken, : » ( . . . ) du bist ein vollständiger Mensch«.

Auch in der Krise darf man sich nicht damit abfinden, wenn gesagt oder gedacht wird: »Aufgrund deiner Erkrankung kannst du deine Gefühle nicht ausdrücken und keine Beziehungen aufnehmen«, sondern man soll sich verdeutlichen, was vorübergehend die Beziehungen stören kann: »Du erlebst so extreme Gefühle, dass es dir derzeit zu unsicher ist, diese zu zeigen. Irgendwann wirst du dich wieder sicher genug fühlen, um deine Gefühle und die von anderen zu verstehen und Beziehungen aufzunehmen.« Das impliziert dann auch: »Du kannst einen Partner und Kinder haben, wenn es dir wieder besser geht.«

PACE stellt auch fest: »Du bist nicht gefährlicher als andere Menschen in dieser Gesellschaft« und »du hast vollen Anspruch auf alle Bürgerrechte«.

Nach PACE kann jeder Mensch psychisch krank werden. Also sind wir alle gleich in unserer Menschlichkeit. Die Diagnose bekommt man, weil man eine Störung hat wegen eines schweren emotionalen Leidenszustandes im Leben. Doch zieht dies nicht nach sich dass man nun konstant an einer Gehirnerkrankung leidet. Interessanterweise verbleibt die Kontrolle ganz und gar bei den Betroffenen, es wird also kein Zwang und keine Nötigung durch ein psychiatrisches Hilfsteam ausgeübt. Das Tempo des Genesungsprozesses gibt der Betroffene vor und nicht das Team. Die Beziehungen zum Team sind Begegnungen unter Gleichberechtigten und nicht durch professionelle Distanz geprägt. Eckpfeiler der Unterstützung ist nicht mehr die Medikation, sondern sind die Menschen, die an einen glauben. Die Hilfseinrichtungen werden von Peers geleitet und nicht von den Profis bestimmt. Die Menschen- und Patientenrechte finden Beachtung und werden nicht verletzt. Selbstbestimmung und Verantwortungsgefühl sind die erklärten Ziele und nicht die Abhängigkeit und der Mangel an Eigenverantwortung. Die Betroffenen haben dabei die Wahl, welche Hilfen sie gerne beanspruchen möchten. Dies im Gegensatz zu den klassischen medizinischen Settings, die als wenig Auswahl bietend und sehr auf Medikamente konzentriert bezeichnet werden. Die Hilfe wird nicht durch einen Casemanager koordiniert, sondern durch »persönliche Assistentinnen«. Um finanzielle Hilfe und Hilfe beim Wohnen zu bekommen, muss sich nicht mehr als compliant, willig und einverstanden demonstrieren. Die Hilfen werden unabhängig von der Akzeptanz anderer Arten von Hilfen angeboten und geleistet. Medikamente sind ein Instrument zur selbstbestimmten Bewältigung und keine lebenslange Versicherung.

Der PACE Recovery-Leitfaden

Zusätzlich zu dem oben Geschriebenen beinhaltet der Recovery-Leitfaden noch einige Berichte über psychiatrische Forschungsergebnisse, die den Optimismus bezüglich Recovery stützen, sowie Berichte von und über Menschen, die Recovery gelebt haben.

Den Abschluss des Leitfadens bildet ein Teil mit Antworten auf häufig gestellte Fragen zum Recovery-Konzept:

  • Was ist die Ursache von psychischen Erkrankungen?
  • Hat man noch Symptome, wenn man recovered ist?
  • Ist es möglich, dass man recovered ist und noch Medikamente nimmt?

In den Antworten kommt zum Ausdruck, dass Menschen komplexe Wesen sind. Gesundheit und Krankheit spielen sich auf unterschiedlichen Ebenen ab - beeinflusst von sozialen, emotionalen und kulturellen Faktoren. Die alleinige Fokussierung auf biologische Faktoren greift zu kurz und nimmt den Menschen Hoffnung, Kraft, Verantwortung und macht sie abhängig von Experten, die eine »Reparatur« bewerkstelligen sollen.
Es ist natürlich nicht so, dass Leben »in Recovery« problemlos verläuft.. Es beinhaltet auch Leidenszustände. Ein Beispiel betrifft das Stimmenhören, also ein Phänomen, das einen verrückt machen kann. Man kann aber dennoch auch gesund leben, wenn man genug weiß über sich selbst und das Leben, um die Erfahrung integrieren zu können. Viele Menschen nehmen Psychopharmaka, ohne eine psychiatrische Diagnose bekommen zu haben. Dass man Medikamente einnimmt, bedeutet jedoch nicht, dass man als Kranker leben muss. Wichtig ist eigentlich nur, selbst die Kontrolle zu behalten, Medikamente als eine unter anderen Hilfen zu sehen, die man freiwillig und voll informiert nutzt.

Andere Publikationen zu PACE und Recovery von Laurie Ahern und Dan Fisher

Neben der Internetseite http://www.power2u.org existiert von Laurie Ahern und Dan Fisher auch noch ein Lehrbuch mit Videos zu den Prinzipien von PACE: »Personal Assistance in Community Existence«.

Bei »Recovery through Peer Support« von Dan FISHER und Judi CHAMBERLAIN handelt es sich um ein Unterrichtssystem mit Broschüre und Video, das sich speziell mit den Erfahrungen von Betroffenen auseinandersetzt, die als Profis für die Recovery von anderen arbeiten. Judi CHAMBERLIN gilt als Ikone der Betroffenenbewegung und ihr Buch »On Our Own« (1978) ist ein Klassiker der Literatur über betroffenenkontrollierte Alternativen zur Psychiatrie.

In der Selbsthilfe-Broschürel »New Vision of Recovery - You Too Can Recover From Your Mental Illness« beschreibt Dan Fisher nochmals die Werte, nach denen er lebt und die ihn gesund erhalten. Daneben zeigt er auf, wie man selbstbestimmt mit Hilfen umgehen kann und wie Beziehungen ausgestaltet sein sollten, die zur Recovery verhelfen.

Neben dem Recovery-Leitfaden gibt es jede Menge nützliche Informationen und Instruktionen gratis, z. B. Pat Deegans »Reclaiming your power during medication appointments with your psychiatrist«. Diese Broschüre verhilft zum selbstbestimmten Umgang mit Medikamenten und vor allem auch mit Psychiatern. Es gibt auch in Deutsch einen Medikamenten-Ratgeber (GREVE, OSTERPELD, DIEKMAN 2007).

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