Recovery und Lebensqualität

Die Befragung der Patienten nach ihrer Lebensqualität ergibt In der Medizin und in der Psychiatrie den enorm wichtigen Einblick in die subjektive Befindlichkeit von Menschen, die an einer bestimmten Erkrankung leiden. Aus diesem Grunde sind viele Kliniker und Forscher auch am Ausmaß an Lebensqualität des einzelnen Patienten interessiert. Im Unterschied zu den lediglich auf eine Krankheit bezogenen Parametern geben Messinstrumente zur Lebensqualität auch Auskunft über die allgemeine Zufriedenheit, die Befindlichkeit und das Funktionieren in sozialen Rollen. Die so gewonnenen Informationen finden Einsatz, um den Behandlungserfolg zu messen, die Symptomreduzierung oder kürzere stationäre Behandlungsdauern. Vele psychosoziale und medizinische Einrichtungen schwören inzwischen auf die Messung der Lebensqualität mit dem Anliegen, die Erfahrung und das subjektive Erleben der Patientinnen zu erfassen. (KATSCHNIG et al. 2006).

Zusätzlich geht es in Forschungsprojekten und Evaluationsstudien, die von Nutzern selbst durchgeführt werden, auch um die subjektive Einschätzung und die Definition der einzelnen Prozess- und Ergebnisvariablen, zu denen auch Recovery, Zufriedenheit mit psychiatrischen Dienstleistungen, Lebensqualität und Empowerment gehören (vgl. CAMPBELL 1997; FAULKNER 2000; ROSE 2001).
In der Hauptsache geht es um die Erfassung von subjektiven Aussagen der Untersuchungsteilnehmer, etwa mittels Empowerment-Skalen, Recovery-Skalen und qualitativen Aussagen, die auf halbstrukturierten Interview- oder Beobachtungsmethoden basieren und so den Zugang zum subjektiven Erleben ermöglichen.

Das Konzept der Lebensqualität hat bisher relativ wenig Aufmerksamkeit im Rahmen der nutzergeleiteten Forschungsaktivitäten (Peter STASTNY und Michaela AMERING 2006).
Es sieht fast so aus, als ob weder die Beiträge der Lebensqualitätsexperten noch die Forschungsbeiträge der Nutzer sich gegenseitig nennenswert beeinflusst oder befruchtet haben.
Dies überrascht deshalb so sehr, weil es Betroffenen in ihren Forschungsfragen doch explizit ein Anliegen ist, das Leben der Nutzer psychiatrischer Dienstleistungen zu verbessern. Gerade das Konzept der Lebensqualität könnte schließlich für sie attraktiv sein könnte zur Messung vom Einfluss von Selbsthilfe und anderen nutzerorientierten Interventionen. Andererseits erstaunt es, dass die Lebensqualitätsforscher zwar Interesse an der Erfassung subjektiven Erlebens zeigen, jedoch kein Dialog mit den Nutzern zustande gekommen ist.

Die Nutzer-Werte und Lebensqualität entwickeln sich als »parallele Universen«; eine Integration hat bis heute nicht stattgefunden.

Um den Grund für diese parallelen Entwicklungen zu verstehen, muss man sich die neueren Forschungsrichtungen aus der Sicht der Nutzer anzuschauen, die die Parameter
für Therapieziele und Ergebnisse neu definiert haben. So zum Beispiel bei dem großangelegten kalifornischen Forschungsprojekt zum Wohlbefinden von Nutzern psychiatrischer
Einrichtungen, bei dem Betroffene in allen Forschungsphasen beteiligt waren (CAMPBELL u. SCHRAIBER 1989). Die Nutzer benannten dabei andere Prioritäten und Ergebnisvariablen alls die professionellen Forscher. Wenigstens einer von acht Themennbereichen hatte »Wohlbefinden und Lebensqualität« zum Thema. Als Antwort auf die Frage »Was würde Ihr jetziges Leben verbessern?« benannten die meisten Nutzer sozioökonomische Faktoren wie »ein schönes Zuhause, ein Job, Unabhängigkeit, ein vernünftiges Einkommen« und »gute Freunde«, also lauter Themen, die in der Lebensqualitätsforschung als subjektive und »objektive« Komponenten von Lebensqualität diskutiert werden. Ein ähnliches Forschungsprojekt in Großbritannien kam zu ganz ähnlichen Ergebnissen, wobei die Nutzer zusätzlich die Bedeutung der Natur, das Ausmaß und die Qualität von Beziehungen zu anderen, einschließlich zu Peers für wichtig befanden (FAULKNER u. THOMAS 2002).

Die Nutzer befanden in anderen Studien (DUMONT u. CAMPBELL 1994) folgende Themen als wichtig: juristische Themen, der Einfluss von Nutzern auf die Einrichtung und das psychiatrische System, Unterdrückung und Rassismus, Zwangsmaßnahmen und Kontrolle, die Integrität der Person, schädliche Wirkungen der Behandlung, Alternativen zu traditionellen Behandlungen, Bürgerrechte, Lebensqualität, Arbeit und die Validität von Forschung. Die Lebensqualität wurde auch in diesem Falle als eine unter vielen Ergebnisvariablen benannt.

Etwa zum Jahrtausendwechsel hat Recovery einen zentralen Platz in der Forschung eingenommen und wahrscheinlich das frühere Interesse der Nutzer am Konzept der
Lebensqualität abgelöst. In einer Aufzählung von Messinstrumenten zu Recovery tauchte die Lebensqualität gar nicht auf (RALPH u. KIDDER 1999). Stattdessen entwickelten sich die neuen Konzepte von Recovery und Resilienz auf der einen Seite und des Lebensqualitätskonzeptes auf der anderen Seite parallel.
Die betroffenenkontrollierte bzw. -beeinflusste Forschung konzentriert sich ganz auf die Idee, dass auch Personen mit schweren und langwierigen psychiatrischen Störungen
Resilienz entwickeln und Recovery leben und lernen können. Auch das Forschungsdesign war ein anderes. Bei der Erforschung von Recovery steht die Personen- und Prozessorientierung und qualitative Forschungsmethoden im Mittelpunkt, während bei der Lebensqualitätsforschung eher kohortenbasierte und Querschnittsmessungen bzw. Messungen vor und nach Interventionen zum Einsatz kommen. Auch das Konzept des Empowerments spielt in den Forschungen der Nutzerbewegung eine Rolle. Hier wird im Sinne der Aktionsforschung der Ablauf der Projekte selbst sowohl für die Teilnehmer als auch für die involvierten Organisationen abgefragt und eangeregt, kein passives Forschungsobjekt mehr zu sein, sondern aktiven teilzunehmen.

Die wissenschaftlichen Felder der Lebensqualitätsforschung und der Konzepten von Recovery und Resilienz sollten kooperieren. Die Erfahrungen und Einschätzungen der Nutzerinnen bezüglich der professionellen Hilfsangebote in Sachen Recovery und möglicherweise auch in Sachen Lebensqualität sind wichtig. Das Empowerment-Konzept könnte zudem eine wichtige Brückenfunktion für diese beiden bisher leider getrennten Forschungsbereiche haben - sowohl in der Theorie als messbare Größe als auch in der Praxis als Einbeziehung der Nutzer in die Lebensqualitätsforschung.

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