Zusammenarbeit mit Nutzern

Gerade in der englischen Szene können inzwischen die Erfahrungen mit veränderten Rollen und mit geänderten Bedingungen der Zusammenarbeit zwischen Nutzern und Anbietern ausgewertet und genutzt werden. Unter Zusammenarbeit fassen wir Planung, Durchführung und Evaluierung psychiatrischer Hilfen zusammen. Oft haben die Beteiligten ihre Erfahrungen aufgeschrieben und anekdotisch, ideologisch oder wissenschaftlich aufbereitet.

Die Auswertung des Geschriebenen bringt ans Tageslicht, dass der Ruf nach Veränderung und nach gleichberechtigter Zusammenarbeit mit den Betroffenen bei den Profis nicht nur Begeisterungsstürme ausgelöst hat. So finden wir auch offenes Misstrauen wie etwa in der Aussage, dass die Einbeziehung von Betroffenen dazu benutzt wurd, um unliebsame und ungünstige Änderungen wie etwa Sparmaßnahmen demokratisch zu rechtfertigen. Förderungen nach mehr Eigenverantwortlichkeit können in der Tat mit einer gleichzeitigen Rücknahme der professionellen Hilfen verbunden sein. Dann kommt auch oft die Sorge zum Ausdruck, dass die Wahlfreiheit und individuellen Hilfsplanungen sehr teuer werden können. Hier kritisiert die Betroffenenbewegung, dass ein Teil der derzeitigen Ausgaben nicht gerechtfertigt ist und fordert sie neue Verteilungsmechanismen für die Mittel. Dies kann wiederum dazu führen, dass die Profis auf liebgewonnenen Einsatzfeldern Einbußen hinnehmen müssen.

Dann geht es auch darum, ob die Einbeziehung der Betroffenen als allgemeine Entwicklung von partizipativer Demokratie zu bewerten ist oder ob es sich um eine spezifische Intervention handelt, die dem Empowerment von Menschen dient, die an einem Mangel leiden an Selbstbewusstsein und Selbstwirksamkeit. Dabei zählen wohl beide Aspelte. Schließlich ist die Psychiatrie beides - ein Teil von allgemeingesellschaftlichen Entwicklungen wie der Stärkung der Patientenrechte und gleichzeitig Teil der allgemeinen Entwicklungen in der Gesundheitspolitik, was etwa zu tun hat mit der abnehmenden Bedeutung und damit abnehmenden Finanzierung von stationären Hilfsangeboten.

Was für die Einbeziehung von Betroffenen spricht, ist der Nutzen ihrer Fachkenntnis (Expertise) für die Qualität der Einrichtungen und Initiativen. Dann geht es auch darum, ein besseres Verständnis zu entwickeln für psychiatrische Problemstellungen und darum, neue und alternative Entwicklungen zu initiieren. Natürlich zeitigt das auch beabsichtigte und unbeabsichtigte Wirkungen. Problematisch gestaltet sich dann die Umsetzung in die Praxis: In Großbritannien lauten beispielsweise die politischen Vorgaben so, dass die Betroffenen auf allen Ebenen einzubinden sind. Dabei kann es sich etwa um die übergeordnete Behörde handeln, in der ein Fallmanager sich plötzlich einem Entscheidungsgremium gegenübersieht, in dem eine Person sitzt, die ihm vorher nur als Patient bekannt war. Zudem sollen ja auch im eigenen Leitungsgremium Nutzer der Einrichtung vertreten sein. Sollen nun die Nutzer konsultiert werden, bevor Entscheidungen getroffen werden? Werden dann gut präsentierte Entscheidungen von den Nutzern, also Laien, abgenickt? Wie ist mit einem eventuellen Veto zu verfahren? Oder muss man den ganzen Prozess dadurch verkomplizieren, dass die Nutzer in alle Gespräche und Diskussionen mit einbezogen werden?
Diese Fragen beantworten sich, wenn man sich den folgenden Fragen stellt: Wer sind diese Nutzer, die nun in den Gremien sitzen sollen oder wollen? Unter welchem Titel tun sie das? Wie werden sie finanziert oder handeln sie ehrenamtlich? Sitzen sie da, weil sie sich profilieren möchten? Ist d as therapeutisch wirksam für sie? Sind sie Kollegen? Sind sie weniger qualifiziert, weil sie vorher nicht an der bisher geleisteten Arbeit teilgenommen haben? Sind sie etwa mehr qualifiziert, weil ihnen die andere Seite bekannt ist? Ist diese Patientenvertretung eine Art Gewerkschaft?
Als Hindernisse der Betroffenenbewegung mit der neuen Politik ergeben sich (Tait und Lester, 2005):

  • Mangel an Information
  • Kosten an Zeit und Geld für die Einbeziehung der Betroffenen
  • Widerstände seitens der Profis gegen die Idee einer gleichberechtigten Einbeziehung von Betroffenen
  • Die Sorge um die Repräsentivität

Die ersten drei Punkte veranschaulichen, was nicht zu übersehen ist. Falls wirklich der Wille dazu besteht, die Psychiatrie nachhaltig zu verändern und zu verbessern, dann sind die Nutzer der Hilfsangebote in allen Bereichen mitzubeteligen. Auch die, welche darin eine große Chance erkennen, müssen feststellen, dass es den Profis an Erfahrung, Fachkenntnis und gutem Rat mangelt. Es ist noch unklar, wie mit dieser Möglichkeit umzugehen ist. Und es bedarf Zeit, Geld Reaining und Supervision, um sich das nötige Wissen anzueignen. Von der Betroffenenbewegung gibt es schon Angebote wie etwa »How to successfully include people with psychiatric disabilities on boards and committees: Overcoming the barriers and providing support« von Patricia E. Deegan Ph.D. und Deborah Anderson M.S.W., ein Ratgeber-Büchlein, das man über Pat Deegans Webseite für 20 Dollar bestellen kann.

Guter Wille allein genügt dabei nicht. Zwar ist die Neuorientierung spannend und lehrreich, doch wird es auch Rückschläge geben, Enttäuschungen und neue Probleme werden auftauchen. Dazu gehört etwa die Frage, wie repräsentativ die Betroffenen sind, die an den Gremien und Arbeitsgruppen teilnehmen, daran mitplanen und abstimmen. Dazu ist zu klären, für was oder wen die Betroffenen nun repräsentativ sind. Meistens sitzen in den Gremien die Betroffenen, die großes Engagement mitbringen und auch Kritik und Vorschläage anbringen. Die Profis treibt nun die Sorge, dass die Patienten, die normalerweise ruhig und zufrieden sind, gar nicht in den Gremien sitzen. So sind die Profis der Meinung, dass die Mehrzahl der Patienten ganz anders und viel bedürftiger sind und nicht so fordernd und selbstbestimmt.
Die Betroffenen antworten darauf, dass die Pflegepersonen und Ärzte sich ja auch nicht gerade durch die vertreten lassen, die weniger eloquent und durchsetzungsfähig sind. Sie selbst wüßten um die Sorgen und Wünsche anderer Patienten, die ihnen manches anvertrauen, was sie den Therapeuten gegenüber nie ausdrücken würden. Viele der Aktivisten haben auch große Erfahrung mit der Selbsthilfe, die sie jetzt nutzen können
Den Faden kann man auch weiter spinnen. Geht es dabei um repräsentative Nutzer oder um repräsentative Perspektiven? Wie wird man repräsentativ - etwa durch eine Wahl? Wer wäre dann stimmberechtigt? Oder aber durch ein statistisches Verfahren? Ist es also nötig, mittelmäßig krank und mittelschwer gesund zu sein, um repräsentativ für andere Patienten zu sein? Oder geht es einfach daran, dass die Nutzervertreter dem Bild entsprechen sollen, das wir haben von einem typischen Patienten? (Rutter et al. 2004)

Die Fragen entsprechen denen, die bei allen neuen sozialen Bewegungen auftauchen. Wenn eine Gruppe mitreden soll, die vorher keine Stimme hatte, dann tauchen solche Fragen auch auf. Das entspricht den Erfahrungen mit der Arbeiterbewegung, den Gewerkschaften, der Frauenbewegung oder dem Auftauchen der Grünen in den deutschen Parlamenten. Und es ist auch unklar, ob sich genug Leute einfinden werden, die für diese Art der Tätigkeit zur Verfügung stehen.

Betroffene bringen auch große Chancen mit sich. So eröffnet ihre Kompetenz aus eigener Erfahrung mit ähnlichen Situationen neue Chancen, die ohne ihre spezielle Rolle nie denkbar gewesen wäre. Auch ein von Betroffenen geleitetes Krisenhaus, das Betreuungsplätze alternativ zu Krankenhausbetten zur Verfügung stellt, stellt eine deutliche Erleichterung dar von den Möglichkeiten zur Intervention und zur Hilfe. Die betroffenengeleiteten psychosozialen Einrichtungen in New York zeigten, dass die Einbeziehung von Nutzern als Mitarbeiter oder sogar Leiter von psychosozialen Einrichtungen eine dramatische Vergrößerung der Palette an Hilfen und Interaktionen zur Folge hatte.
Die Betroffenen bergen enorme Chancen hinsichtlich Motivation und Übernahme von Verantwortung durch die Betroffenen selbst, dem Durchbrechen von Chronifizierungen und von Traditionen, die durch den Willen nach "Stabilisierung" gelähmt sind. Falls genug Geld, Zeit, Training und Supervision investiert werden, dann hilft die Beteiligung auch beim Kampf gegen das Burnout der Profis.
Natürlich sind auch für diese neue Berufsgruppe, die ihre Expertise zum Teil aus der eigenen Erfahrung bezieht, Regeln, Ausbildungsordnungen und Karrierepläne notwendig. In der Suchtbehandlung gibt es für diesen Einsatz von Peers als Teil therapeutischer Teams Modelle, die Vorbild sein können für solche Entwicklungen.
Das National Empowerment Center in Washington beschreibt auf seiner Webseite Forschungsvorhaben, die sich mit Einrichtungen beschäftigen, die von Betroffenen im Rahmen von Consumer-Operated Services Programs (COSP) betrieben werden. Großbritannienhat zwar auch schon Erfahrungen gesammelt, doch fehlen noch die entsprechenden Studien dazu, wie sich die Einbeziehung von Nutzern in den professionellen Teams auswirkt.

Graham THORNICROFT und Michelle TANSELLA (2005), die Autoren des derzeitig wichtigsten europäischen Lehrbuches zur gemeindepsychiatrischer Arbeit, stellen fest, dass Betroffene zu allen neun Kernprinzipien der gemeindenahen Psychiatrie entscheidende Beiträge leisten:

  1. Autonomie
  2. Kontinuität,
  3. Effektivität,
  4. Zugänglichkeit,
  5. Umfang,
  6. Gerechtigkeit,
  7. Verantwortlichkeit,
  8. Koordination
  9. Wirksamkeit
  10. .

Die Nutzer sollen nach ihrem Dafürhalten auch an der wissenschaftlichen Forschung beteiligt werden.

Es gibt genug Evidenz für die Qualitätsverbesserung der Lehre durch Einbeziehung von Betroffenen. Die Probleme und Hürden ähneln denen für die
klinische und Planungsarbeit. Wie wird bezahlt? Wie verhindert man Burnout und Überforderung? Wie geht man mit Status-Unterschieden um? Erste Untersuchungen zum Einsatz von Betroffenen im Unterricht kamen aus den Bereichen der Rheumatologie, Diabetologie, Kardiologie und Onkologie. Inzwischen hat die Psychiatrie nachgezogen.

Gerade die Psychiatrie mit ihrer Fachkenntnis im therapeutischen Kontakt, in der Kommunikation unter schwierigen Umständen könnte und sollte eine Vorreiterrolle spielen in der Implementierung von neuen Formen der Kooperation zwischen Betroffenen und Klinikerinnen. Der Weg hierhin wurde bislang schon bereitet.

Zusammenarbeit im deutschsprachigen Raum

Auch im deutschsprachigen Raum etablieren sich derzeit erfolgreich diverse Projekte. So zum Beispiel die EX-IN-Initiative. Daran sind Bremen und Hamburg für Deutschland unter 14 Teilnehmern aus sechs Ländern (BRD, Schweden, Norwegen, Niederlande, UK, Slowenien) beteiligt. Das Projekt findet statt im Rahmen des EU-Berufsbildungsprogramnms Leonardo da Vinci. zur sozialen Rehabilitation e.V. in Bremen. Jörg Utschakowski von der Initiative zur sozialen Rehabilitation e.V. koordiniert das Projekt, welches die Beteiligung von Nutzern forciert:

  1. . Im Rahmen des Pilotprojektes werden unterschiedliche Erfahrungen und Konzepte der Beteiligung von »Experten durch Erfahrung« in Europa zusammengestellt.
  2. Vorhandene Studien über die Auswirkungen der Beteiligung von Psychiatrie-Erfahrenen werden verglichen sowie neue Untersuchungen durchgeführt.
  3. Die Qualifikationssysteme und die Anerkennungsmöglichkeiten der angestrebten Ausbildung in den verschiedenen beteiligten Ländern werden verglichen.
  4. Die Ausbildungsbedarfe von Psychiatrie-Erfahrenen bezogen auf die angestrebte Qualifizierung werden beschrieben.
  5. Geeignete, innovative Ausbildungsmethoden werden beschrieben und entwickelt.
  6. Kernmodule werden entwickelt, insbesondere solche, die geeignet sind, das Erfahrungswissen von Psychiatrie-Erfahrenen in Ausbildungs- und Versorgungsprozesse
    einfließen zu lassen.
  7. Ein Curriculum wird entwickelt, das Psychiatrie-Erfahrenen mit unterschiedlichen Hintergründen sinnvolle Fähigkeiten und Wissen bietet, um in den genannten Feldern tätig zu werden.
    1. Die beteiligten Länder haben sich dazu verpflichtet, die Ergebnisse des Projekts in Teilen umzusetzen. Dabei fließen die Erfahrungen und Erkenntnisse der Betroffenen in die Lehrmaterialien und die Zeitpläne ein, die eine Qualifizierung als Lehrende und Mitarbeiter bestätigen können.

      Der Verein »Für alle Fälle e.V.«. wurde 2002 von »langjährigen antipsychiatrischen Aktivistinnen« gegründet Der Verein hat zum Ziel, die Fortbildung aus der Perspektive der Betroffenen sowie das Engagement in betroffenenkontrollierter Forschung zu fördern.

      Das Fortbildungsprogramm hat folgende Schwerpunkte:

      1. Alternativen zur Psychiatrie;
      2. Beratung von gewalt- und psychiatriebetroffenen Frauen;
      3. Umgang mit psychiatrischen Pharmaka;
      4. Antipsychiatrie und Betroffenenbewegung;
      5. Vorausverfügungen;
      6. Selbsthilfe, Empowerment und Projektaufbau.
      7. Die meisten Angebote wenden sich an Betroffene und gleichzeitig an Mitarbeiter von psychiatrischen Angeboten und Organisationen.

        Eine Beschreibung der Angebote aus der Perspektive von Nutzerinnen und Betroffenen enthält die Broschüre »Blickwechsel« von Rainer Deiters und Jasna RUSSO, die man über den paritätischen Wohlfahrtsverband Berlin beziehen kann Zielgruppe sind Projekte im psychosozialen Bereich, die an der Beteiligung von Betroffenen interessiert sind, als auch Nutzer, die die Angebote beeinflussen möchten.
        Rainer Deiters und Jasna RUSSO sind mit Annette K. Lorenz im Evaluationsteam des Evaluations- und Praxisprojekt »Personenzentrierte Hilfe aus Sicht der Nutzerinnen«, das in vier Phasen bis 2008 in Berlin lief und dessen Realisierung von der »Aktion Mensch« gefördert wird. Mit dem betronenenkontrollierten Forschungsansatz werden hier neue Arten von Evaluation und Forschung durchgeführt und erarbeitet. Dabei geht es in der Hauptsache um die Wertung der Hilfen durch Nutzer und deren Einbeziehung in die Evaluation. n
        Instrumenten zur Qualitätskontrolle sollen aus Nutzersicht geschaffen werden. Darüber hinaus soll die Entwicklung einer neuen Kultur der Einbeziehung der Nutzer in die Gestaltung der Praxis aufgebaut werden.

        Dann gibt es noch das oberösterreichische »Beispiel bester Praxis«, welches von Mental Health Europe ausgezeichnet worden ist. Dabei lernen Betroffene, ihre Erfahrung anderen in Form von Beratung, Begleitung und Unterstützung zugute kommen zu lassen. Die Peer-coaching-Ausbildung endet mit der Qualifizierung für diese Rolle als »Experte durch Erfahrung«. Das Projekt zeigt sich erfolgreich im Rahmen der Selbsthilfe und Interessenvertretung und auch in Beratung, Betreuung und Information im Rahmen von psychosozialen Angeboten und durch Schulprojekte zur Entstigmatisierung . Man beschäftigt sich dabei mit der Einbeziehung der Nutzerinnen in Planung, Durchführung und Evaluation psychiatrischer Angebote. Damit geht ein grundlegendes Umdenken in der Psychiatrie-Landschaft und eine echte Bereitschaft zur Machtteilung einher und daraus folgt, dass mit den Erfolgen der Nutzer-Projekte und -Initiativen auch Probleme und Machtkämpfe mit den etablierten Systemen zu erwarten sind, sodass »wir wahrscheinlich noch lange an einem zweigeteilten Gesundheitssystem herumlaborieren werden: einerseits die ärztlich verschriebene Ordnung, andererseits die von Betroffenen propagierte >Unordnung< der persönlichen Heilung« (STASTNY 2000, S. 275).

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