Schizophrenie als Diagnose oder Urteil

Bekommt jemand die Diagnose "Burnout", so ist das für ihn schon fast als sozial verträglich zu bezeichnen. Handelt es sich doch um ein Zeichen dafür, dass er sich in der Arbeit überanstrengt hat, über zu lange Zeit ein hohes Engagement gezeigt hat und sich selbst für die Sache fast vergessen hat. Dahingegen verhält es sich bei der Diagnose "Schizophrenie" gänzlich anders. Der psychiatrieerfahrene Christian Horvarth, Präsident von "crazy industries" und Vizepräsident der Österreichischen Schizophreniegesellschaft brachte es auf den Punkt: "Zu allem fähig, aber zu nichts zu gebrauchen", definierte er den Schizophrenen (Amering et al. 2002b).

Der Begriff Schizophrenie bezeichnet jene Art von psychiatrischen Erkrankungen, deren Symptome dem gemeinhin verbreiteten Konzept der Verrücktheit am nächsten kommen. Psychosen aus dem schizophrenen Formenkreis gehen teilweise einher mit Veränderungen grundlegender seelischer Funktionen und mit Veränderungen des Denkens, der Wahrnehmung und der Gefühle. Dabei nehmen die Schizophrenien ganz unterschiedliche Verläufe. Die Ursachen dieser Störung liegen trotz intensiver Forschungsbemühungen nach wie vor im Dunkeln. Die Schizophrenie hat überdies einen miserablen Ruf. Die Vorurteile reichen vom Verdacht der Gefährlichkeit bis zur Unterstellung von Defekten des Charakters oder der Intelligenz. Weil das öffentliche Bild so schlecht ist, wird die Diagnose nur ungern gestellt und noch weniger gern hingenommen. Die Schizophrenie als Diagnose geht einher mit Schrecken und Pessimismus. Sollte die Diagnose doch eigentlich Orientierung, Richtung, Behandlung und Gesundung versprechen, so wird sie von den Betroffenen oftmals eher als Urteil wahrgenommen. Als Urteil über den Charakter: Gefährlich und unzurechnungsfähig. Als Urteil über die soziale Rolle: Die Mitmenschen distanzieren sich. Und als Urteil über die Zukunft: Die Erkrankung ist chronisch, behindernd und unheilbar.

Das Kapitel "Vom Patienten zum Bürger" behandelt noch näher die Meinungen und Haltungen der Allgemeinbevölkerung in Bezug auf die Diagnose Schizophrenie und auf welche Art man dagegen angehen kann. Im Moment interessiert uns da nur die Ideengeschichte der Unheilbarkeit und die reale Datenlage über den Verlauf einer schizophrenen Erkrankung.

Vor mehr als hundert Jahren entdeckte Emil Kraepelin (1856 - 1926) die Dementia praecox, eine "frühzeitige und fortschreitende Verblödung". Eugen Bleuler korrigierte vor hundert Jahren diese falsche Annahme Kraepelins und stellte fest, dass die Schizophrenie auf vielerlei Arten ablaufen kann in seinem 1911 erschienen Werk "Dementia praecox oder die Gruppe der Schizophrenien". Oft genug wurden Bleulers Ergebnisse verifiziert von Huber, Ciompi, Harding, Harrison, Hafner und vielen anderen Wissenschaftlern (Modestin et al. 2003). Dennoch müssen wir selbst nach der Jahrtausendwende noch feststellen, dass der Mythos der Unheilbarkeit fortbesteht. Ja, es erscheint heute schon mutig und revolutionär, zu sagen, dass Recovery möglich ist trotz der Schizophrenie - sich zu erholen von der Schizophrenie, zu genesen von der Schizophrenie, Gesundheit von Schizophrenie und Heilung von Schizophrenie.

Heterogenität des Verlaufs

Die Diagnose Schizophrenie trifft oft junge Menschen - die Erkrankten sind meistens zwischen 18 und 35 Jahren alt. Welche Zukunft nun die Betroffenen erwartet, darüber kann man keine Aussage machen. Das ist für die Patienten und ihre Betreuer gleichsam sehr unangenehm. Schließlich möchten die Betroffenen und ihre Angehörigen von den Behandlern natürlich wissen, wie es nun weitergehen soll. Mit Sicherheit weiß man nur, dass die Krankheiten, die als Schizophrenie diagnostiziert werden, ganz unterschiedlich verlaufen. So kann die Erkrankung nur aus einer einzigen Episode im Leben bestehen. Aber sie kann auch einen episodischen Verlauf nehmen; der Betroffene gesundet nach der Krise und erkrankt wieder nach einem Zeitraum von Wochen, Monaten, Jahren oder Jahrzehnten. Die schizophrenen Episoden können also mehrmals im Leben vorkommen. Zudem können Schizophrenien chronisch verlaufen. So kann es vorkommen, dass der Krise eine Zeit der Schwächung von Energie, Kreativität und des Gefühlslebens folgt, welche lange Zeit über andauern kann. Es kann auch sein, dass der Betroffene lange Zeit an Wahrnehmungsstörungen leidet und dabei halluziniert oder Wahnideen hat. Manchmal können die Symptome und Behinderungen der Schizophrenie lange Zeit anhalten - einige der Betroffenen trifft es dabei sogar ihr Leben lang.

Manche Forscher tragen dieser Variabilität der Schizophrenie dadurch Rechnung, dass sie zwischen bis zu zehn Verlaufsformen unterscheiden.

Verlaufsuntersuchungen

Mit Emil Kraepelin startet die lange Tradition wissenschaftlicher Aussagen zum Ablauf einer Schizophrenie. Seine düstere Prognose betraf die Störung, der er 1896 den Namen Dementia praecox gegeben hat. Schon dies ist erstaunlich, weil Kraepelin sich auf keinerlei Verlaufsuntersuchungen stützte. Das Wort Schizophrenie gab es noch nicht, als er als erster die später in Schizophrenie umbenannte Störung von den manisch-depressiven Erkrankungen unterschied. Dabei bediente er sich der Erfahrungen über Krankheitsverläufe, die er als Direktor einer Klinik in Estland gemacht hatte. Als er dort arbeitete, konnte er zwar eine Menge Patienten beobachten, aber nicht mit ihnen kommunizieren, weil er der Landessprache nicht mächtig war. So wurde er auch gewahr, dass sich manche Patienten wieder erholten und andere nicht. Und das war für ihn das Kriterium, um zwischen Manisch-depressiven und Dementia praecox zu unterscheiden.

Einige Jahre später kam es zum Wechsel. Eugen Bleulers Untersuchungen und Beobachtungen führten 1911 dazu, dass die Diagnose Dementia praecox wieder aufgegeben wurde. Um den Irrtum über den Verlauf der Erkrankung zu korrigieren, schuf Bleuler das Wort Schizophrenie. Folglich war die Idee der Dementia praecox als Krankheit, die stets chronisch und fortschreitend verläuft, schon nach fünfzehn Jahren und inzwischen vor über hundert Jahren wieder aufgegeben. Der neue Begriff der Schizophrnie implizierte schon von Anfang an das Konzept der Unterschiedlichkeit der Verläufe.

Wichtig ist es zu wissen, dass die Langzeitstudien zum Verlauf der Schizophrenie, sich über mehrere Jahrzehnte erstreckten und damit Zeiträume abdecken, in denen verschiedene Behandlungsformen angewendet wurden. Einige der Studien starteten schon vor der Einführung der Neuroleptika und Antipsychotika. Viele der Studien starteten vor der großen Enthospitalisierungsbewegung in den USA und in Europa. Also untersuchten die Forscher zum großen Teil zu einer Zeit, als Menschen mit der Diagnose Schizophrenie gezwungen waren, noch viele Jahre und Jahrzehnte in Masseneinrichtungen ihr Leben zu fristen und nicht in der Gemeinde zu leben. Schließlich war es schon bei Kraepelins Einschätzung einer Gruppe von verblödenden Erkrankungen ein Grundfehler, dass er eine Menge von Menschen beobachtete, die "die große Masse unserer Anstaltsinsassen ausmachen: Ihnen ist gemeinsam die Vernichtung der einheitlichen psychischen Persönlichkeit, die Ausscheidung der Kranken aus der geistigen Gemeinschaft und ihrer Umgebung" (Kraepelin 1904 in Hafner 2005). Kraepelin beobachtete also nicht den natürlichen oder nach heutigen Kriterien behandelten Verlauf der Erkrankung, sondern Phänomene, die mit sozialer Ausgrenzung und Institutionalismus zu tun haben.

Kraepelins negative Prognose hielt sich so lange, weil das Wegschließen von Menschen mit der Diagnose Schizophrenie noch lange nach Kraepelin an der Tagesordnung war. Zudem wurden viele Verlaufsuntersuchungen an Betroffenen mit einer langen Hospitalisierungsgeschichte durchgeführt. zu diesem Ergebnis kommt Heinz Hafner in seiner gründlichen Darstellung der Verlaufsuntersuchungen zur Schizophrenie bezüglich einer von vornherein gestellten schlechten Prognose: "Bereits in der Darstellung des mittelfristigen Verlaufs der Krankheit wurde deutlich, dass die genannte pessimistische Prognose als Gesamtbild des Krankheitsverlaufs ihre Gültigkeit verloren hat." Hafner weist zu Recht darauf hin, dass die moderne und weitaus günstigere Sicht der Prognose im wesentlichen an den veränderten Behandlungs- und Lebensumständen der Betroffenen liegt.

Die wichtigsten Studien zum Langzeitverlauf der Schizophrenie sind

  • die Burghölzli-Studien von Manfred Bleuler in Zürich von 1972
  • die 1976 durchgeführte Lausanne-Untersuchung von Ciompi und Müller
  • die große Bonn-Studie von Huber et al. 1979
  • die Studien aus Vermont, USA und der Vergleich Maine und Vermont von Cortenay Harding und Michael Desisto (1987, 1995 usw.)
  • die österreichische Studie von Hinterhuber 1973

Die einzelnenUntersuchungen beobachten in der Regel Verläufe über durchschnittlich 20 Jahre und in einzelnen Fällen erstrecken sie sich sogar über 65 Jahre. Diese Studien stellen die Forscher natürlich vor große Probleme in Sachen der anzuwendenden Methodik bei der Erfassung und anschließenden Interpretation der Daten. Je nach Interpretation läßt sich auf 22 bis 29 Prozent günstigen Verläufen ausgehen und von 27 bis 35 Prozent ungünstigen Verläufen (Hafner 2005). Das letzte Drittel kann den beiden anderen Verlaufsformen nicht klar zugeordnet werden. Die Untersuchung der Daten auf Personen, die nach vielen Jahren keine Symptome zeigen, keine Psychopharmaka einnehmen und in maximal einer der Alltagsdomänen Arbeit, Wohnen und Leben Funktionseinbußen zeigen, dann errechnet man Recovery-Raten zwischen 53 und 68 Prozent (Davidson et al. 2005b).

Die WHO führte eine große Untersuchung in zehn Ländern durch an fast 1400 Personen, die bis zu 25 Jahre nachuntersucht wurden. Dabei stellte sich heraus, dass zwischen den Ländern große Unterschieden bestanden. Doch beurteilte die Studie über die Hälfte der Patienten als gebessert und fast jeder zweite Betroffene zeigte keine psychotischen Symptome mehr (Hafner 2005). Man fand heraus, dass sich in den ersten beiden Jahren der Krankheit die genaueste Prognose für den Stand nach 25 Jahren ermitteln ließ. Der Verlauf der Ersterkrankung ist also immens wichtig für die Vorhersage der folgenden Zeiten. Darauf wird das Kapitel "Prognose" gesondert eingehen.

Verlaufsdaten lassen sich nicht einfach deuten, da die Einflussvariablen nur schwer ermittelbar sind. So ist schon die Rolle der Behandlung nicht leicht zu bewerten. Doch wird inzwischen vermutet, dass die antispsychotischen Medikamente eine große Rolle spielen, auch wenn es genauso Datenmaterial gibt, die diese Vermutung in Zweifel ziehen. Inzwischen ist auch bekannt, dass viele chronische Bilder Konsequenzen sind der sozialen Situationen, in denen die Menschen leben und behandelt werden. Nicht klinische Parameter wie der soziale Entwicklungsstand beim Ausbruch der Krise und das soziale Leben während und mit der Krankheit haben einen gewichtigen Einfluss auf den Verlauf an sich. Selbst die finanzielle Situation des Betroffenen wird als wesentlicher Faktor angesehen.

Folglich kann man die Prognose nicht an den Symptomen der Krankheit ablesen, sondern an den sozialen Umständen, die vor der Erkrankung bestanden und die aus der Erkrankung erwachsen.Die sich ergebenden sozialen Kontexte können auch Folge sein von frühen unerkannten und damit unbehandelten Krankheitsanzeichen. Erschwerenderweise können sie auch Umstände sein, die gar nichts mit der Erkrankung zu tun haben.
Auch spielen Stigmatisierung und Diskriminierung eine gewichtige Rolle. Auf der anderen Seite können es Umstände sein, die weder mit dem Betroffenen noch mit Reaktionen seiner Umgebung auf die Krankheit und die sozialen Umstände zu tun haben.

Wegbereiter dieser Gedanken war insbesondere Richard Warner von der Universität Boulder in Colorado, USA. Er war es, der 1998 das erste Mal Recovery und Schizophrenie in einem Buchtitel vereinte. Sein Werk, "Recovery from schizophrenia. Psychiatry and political economy" brachte auch noch die Ökonomie als Faktor unter und ist ein Meilenstein in der Geschichte der Forschung der Schizophrenie. Leider ist das Buch noch heute nicht in deutscher Sprache erhältlich.

Richard Warner wollte den natürlichen Verlauf der Schizophrenie vor der Einführung der antipsychotischen Medikamente erforschen. Er erkannte auf seinem Weg, dass viele grundlegende und gängige Annahmen bezüglich der Schizophrenie gar nicht haltbar sind. So weist er darauf hin, dass wir den natürlichen Verlauf der Krankheit zu pessimistisch und den Erfolg unserer Behandlungen zu optimistisch sehen. Er weist auch darauf hin, dass viele Betroffene auch im Zeitalter der Gemeindepsychiatrie im Elend leben müssen und sich der Verlauf in den westlichen Industrieländern, in denen viel mehr Geld für die Behandlung der Schizophrenie fließt, nicht wesentlich unterscheide als in den Entwicklungsländern. Warner benutzt die Aussagen von Anthropolgen, Historikern, Ökonomen und Politologen, um zu verstehen, wie sich die verschiedenen politischen und ökonomischen Bedingungen auswirken auf die Anzahl der an Schizophrenie erkrankten Menschen, welche Formen das Leben nach Stellung der Diagnose annehmen kann, welche Behandlungsmethoden sich durchsetzen und wie der Krankheitsverlauf von der Umgebung beeinflusst wird. Er unetrsucht auch, wie sich die heimische und die politische Ökonomie auf die Schizophrenie auswirkt. Dabei untersucht er, welche Faktoren wirksam werden, die das Zusammenleben in einer Gesellschaft steuern. Eine Rolle spielen dabei die Produktion, die Reproduktion, die Arbeitsverteilung, der Arbeitsmarkt, die bestehende Armut, das gesellschaftliche Klassensystem, die Beziehung zwischen produktiven und unproduktiven Bevölkerungsanteilen und die familiären Strukturen. Alle diese Faktoren wirken in das Phänomen der Schizophrenie mit hinein.

Über hundert Verlaufsstudien hat Warner analysiert und herausgefunden, dass die Recovery-Raten von Patienten, die nach der Einführung von antipsychotischen Medikamenten hospitalisiert wurden, sich nicht unterscheiden von denen, die nach dem Zweiten Weltkrieg oder in den ersten beiden Jahrzehnten des letzten Jahrhunderts gültig waren. Die Verläufe haben sich also im zwanzigsten Jahrhundert nicht merklich verbessert. Die 1955 eingeführten Antipsychotika zeigten wenig Effekt auf den langfristigen Verlauf der Schizophrenie. Komplett recovert haben etwa 20 Prozent und sozial recovert 35 bis 45 Prozent. Die ermittelten Zahlen zeigen überdies, dass die Enthospitalisierungsbewegung schon vor Einführung der Antipsychotika begann und diese Bewegung deutlich zur Verbesserung der Recovery-Raten führte. Die antipsychotischen Medikamente verbesserten jedoch nicht die Recovery-Raten der späteren Jahre. Zudem entdeckte Warner andere Zusammenhänge, die eine Rolle spielen. So korrelieren Wirtschaftskrisen mit schlechten Verlaufsdaten. Besonders in der großen Wirtschaftsflaute in den zwanziger und dreißiger Jahren und während der Rezession in den achtziger Jahren des letzten Jahrhunderts wird das deutlich. In Zeiten sozialer Erholung genasen auch die Patienten besser auf Symptomebene als in Zeiten der wirtschaftlichen Krise.

Besonders überraschend war der geringe Einfluss der Medikamente auf die Recovery-Raten, da ja viele Untersuchungen belegen, dass die Antipsychotika sehr wohl akut antipsychotisch als auch rückfallprophylaktisch wirken. Nach Warner liegt dieser scheinbare Widerspruch daran, dass er sich mit der Auswertung von Zahlenmaterial beschäftigt in Bezug auf die Wirksamkeit von antipsychotischen Medikamenten, die Betroffene mit einer guten Prognose von solchen mit einer schlechten Prognose unterscheiden. Ist die soziale Situation stabil und gut, dann besteht eine gute Prognose. Dies umfaßt also auch die Patienten, die nicht allzu früh in ihrer Entwicklung mit den Symptomen zu kämpfen hatten und wenn eine Chronifizierung fast ausgeschlossen war. Die Zahlen belegen, dass in zwanzig Prozent der Fälle mit guter Prognose die Behandlung mit Medikamenten mehr schadete als nützte und die Medikamente die spontanen Verläufe mit rascher Widerherstellung eher behinderten als unterstützten.

Laut Warner liegt die Überbewertung der medikamentösen Behandlung auch an dem Nichtwissen zu Rebound-Phänomenen beim Absetzen und dem Umgang mit diesem Phänomen. Auch ging er der Frage nach, ob die Überbetonung der medikamentösen Therapie von akuten Symptomen nicht zu einer Vernachlässigung der nötigen psychosozialen Behandlung und Rehabilitation in gemeindenahen Settings geführt hat. Insbesondere der Verzicht auf die Versorgung mit evidenzbasierten Interventionen im psychosozialen Bereich (Seite 148 ff) führt zur Herausbildung der Drehtür-Patienten, die regelmäßig aus der Klinik in eine vollkommen ungeeignete soziale Situation entlassen werden. Die Risikofaktoren in dieser sozialen Situation führen direkt zu häufigen Rückfällen. Die akuten Symptome dieser Rückfälle werden wieder medikamentös behandelt, um den Patienten dann wieder in eine hochrisikante Umgebung mit mangelnder Unterstützung und fehlenden Rehabilitationsanstrengungen zu entlassen. Insbesondere die mangelnde Integration in den Arbeitsmarkt ist dabei Warner ein Dorn im Auge, obwohl inzwischen vielversprechende Modelle dafür existieren. Warners Werk, welches hier nur sehr gedrungen wiedergegeben wird, ist gespickt mit höchst relevanten konzeptuellen Überlegungen, die er mit einer beeindruckenden Fülle an Zahlenmaterial unetrmauert und in Beziehung setzt.

Prognose

Frau Mehler ist die Großmutter von Egon und Egon ist schizophren. Vor zwei Jahren war er stationär unter, mußte seine Lehre unterbrechen, erholte sich jedoch erstaunlich schnell und konnte die Ausbildung fortsetzen. Nunmehr ist er wieder schwer krank und seit mehreren Wochen in der Krise. Bis auf die zu den Großeltern hat er alle sozialen Kontakte abgebrochen. Diese haben die erste Episode nur am Rande miterlebt und wollen nun wissen, wie sie Egon am Besten helfen könnten. Egon ist der Meinung, er habe besondere Eigenschaften. Einmal müsse er nur mit dem Finger schnippen und schon sterben 1.000. Menschen. Bei einem zweiten Schnippen seiner Finger werden sie dann wieder lebendig. Er sieht sich im Zentrum einer monumentalen Inszenierung zur Veränderung der bestehenden Welt. Er sucht nicht mehr den Arbeitsplatz auf, sondern lungert tagsüber in der Stadt herum, kommt jedoch zweimal am Tag bei seinen Großeltern zu Besuch, isst dort, ruht sich aus und erzählt hin und wieder von den verantwortungsvollen neuen Aufgaben, die ihn sehr belasten. Ab und zu schläft er ein wenig auf der Couch. Der professionellen Hilfe verweigert er sich, auch die Großeltern halten nichts davon. Dennoch rufen sie in der Klinik an, um zu fragen, was sie wohl für Egon tun könnten. Dort erfahren sie, dass es sehr wichtig sei, dem Enkel zu raten, umgehend professionelle Hilfe aufzusuchen. Der Therapeut versichert der Großmutter, dass sie mit dem, was sie Egon bieten, gewiss eine wichtige Unterstützung für ihn darstellen. Sie bieten ihm schließlich Struktur, Essen, Schlaf, Zuwendung, Rückhalt und Entspannung. Das bedeutete der Großmutter recht wenig, da sie brennend interessierte, wie es wohl weitergehen werde und ob es noch schlimmer werde mit Egon oder ob es keinen Sinn mache, darauf zu hoffen, dass sich die Situation um Egon wieder stabilisiere. Die drängende Frage der Großeltern war also, ob sie darauf hoffen durften, dass die Situation so bleibt, wie sie sich im Moment darstellt oder aber alles so schlimm werden wird, dass sie die Situation nicht mehr meistern und managen können. Eine weitere Alternative haben die beiden nie einbezogen. So waren sie recht erstaunt, zu hören, dass man zwar im Moment nichts Genaues sagen könne, doch die Behandlung darauf abziele, dass die kranke Episode vorübergeht und es auch gute Möglichkeiten gäbe, Egon dabei zu helfen. Zwar könne es auch sein, dass die Krankheitsphase von ganz allein wieder aufhöre, es jedoch ungleich mehr Sinn mache, dabei therapeutisch zu unterstützen. Das auch aus dem Grunde, weil inzwischen sehr wohl Strategien existieren, um Rückfälle zu vermeiden. So etwas hatte die Großmutter bislang noch nicht gehört, so dass sie überrascht und auch beeindruckt reagierte. Die dritte bislang außer Acht gelassene Alternative der Besserung neben den Möglichkeiten es bleibt so, wie es ist oder es wird noch schlimmer.

So reagieren Angehörige oft, weil sich ihre falschen Annahmen bis in den Alltag auswirken. Die Profis unterschätzen oft , welche Meinungen und Haltungen im Allgemeinen vertreten werden. Sie bemühen sich ja, keinen Pessimismus zu streuen und viel Kraft wird aufgewendet, um Hoffnungen aufrecht zu halten. So erstaunt es die Profis oft, wo wohl all das negative Gerede wohl herkommen mag. Schließlich lernen die Betroffenen ja schon in der Psychoedukation, dass man von der Schizophrenie auch genesen kann, dass man guten Umgang damit pflegen kann, dass man lernen kann, mit den Symptomen umzugehen, sich nicht wegen der Erkrankung schämen muss und Vieles mehr. Dennoch fürchten viele die Diagnose der Schizophrenie. Eventuell fürchten sich ja auch die Profis selbst davor und die Patienten verstehen sie falsch. Und dann ist da noch die scheinbar unbelehrbare Bevölkerung, die ihre negativen Einschätzungen der Betroffenen aufrecht erhält.

Im Sommer 2001 besuchte eine Angestellte des SpDi eine prominente Quizshow, in der sie "Sozialpsychiaterin" als Beruf angab. Sie erläuterte auf Anfrage des Quizmasters, dass sie in eienm sozialpsychiatrischen Dienst arbeite. Die nächste Frage lautete, ob da jeder hinkommen könne. Sie antwortete, dass dies prinzipiell möglich sei, aber die meisten nicht freiwillig kämen, sondern gegen ihren Willen von der Familie oder gar der Polizei gebracht werden würden. Dem Moderator fiel nichts Passendes mehr ein und das Spiel begann. Eine der ersten Fragen war die Frage nach der Benennung der Erholungsphase nach einer Krankheit. Der Quizmaster meinte dazu, dass diese Frage für eine Ärztin wohl viel zu einfach sei. Diese meinte daraufhin, dass so etwas in ihrem Fachgebiet, der Psychiatrie eben, so gut wie nie vorkomme.
Die vermittelten Botschaften in dem Medienspektakel waren also, dass Klienten des sozialpsychiatrischen Dienstes gezwungen werden, diesen aufzusuchen und dass Genesung von psychiatrischen Krankheiten gar nicht vorkämen. Auftritte dieser Art zeigen, dass die Psychiatrie selbst ihr Scherflein dazu beiträgt zur Stigmatisierung und Diskriminierung psychiatrischer Erkrankungen und der Menschen, die in der Psychiatrie nach Hilfe suchen. Natürlich stehen die obigen Aussagen gänzlich im Widerspruch zur wissenschaftlichen Datenlage.

Leider können wir nur auf wenige Studien zurückgreifen, die die Einschätzung der Prognose und des weiteren Krankheitsverlaufs seitens der Betroffenen zum Thema haben. Und die vorliegenden Untersuchungen studieren lediglich Menschen, die schon längere Zeit erkrankt sind. Fest steht jedoch, dass die Betroffenen dazu neigen, sich ihre Hoffnung zu erhalten und positive Entwicklungsmöglichkeiten zu fördern (Holzinger et al. 2002). Die Angehörigen geben sich da weitaus pessimistischer und neigen zur fatalistischen Resignation. Dies hat nicht zuletzt damit zu tun, dass sie sich ängstigen, dass der Betroffene nicht mehr zurechtkäme, wenn sie nicht mehr sind. Das kulminiert darin, dass Mütter teilweise erleichtert sind, wenn ihre kranken Kinder vor ihnen sterben. Teilweise offenbaren sich die Angehörigen in den Angehörigengruppen und beklagen, dass ihre erwachsenen Kinder ihnen gegenüber androhen, sich das Leben zu nehmen, wenn die mutter nicht mehr am Leben sein würde. Dies zeigt, wie weit Hoffnungslosigkeit und mangelnde soziale Unterstützung die Betroffenen umtreiben können.

Prognostisch wirksame Faktoren

Im Falle der Schizophrenie können wir festhalten, dass die Diagnose keinerlei Prognose enthält. Wie sollen nun jedoch Prognosen erstellt werden? Man kann auf die allgemeinen Lebensregeln zurückgreifen und feststellen, dass die Dinge, die schon lange andauern auch nicht über Nacht verschwinden. Daneben hat die Forschung einige mehr oder weniger verlässliche Prognose-Kriterien herausgearbietet. So gibt es etwa die großartige ABC-Studie (Hafner 2005), in der hundert Patienten über die Zeit vor Ausbruch der Erkrankung befragt und dann zwölf Jahre lang nachuntersucht wurden. Auch hier zeigte sich ganz deutlich, dass es sich bei der Schizophrnie um keine langsam fortschreitende Krankheit handele, sondern sich mittelfristiig und langfristig ein Plateau bildet und sich dieses recht stabil hält. Dies gilt auch für die Betroffenen, die über einen langen Zeitraum Symptome und Beginderungen mit sich tragen. 44 Prozent der Patienten hatten bei der letzten Untersuchung weder Symptome noch kognitive oder soziale Beeinträchtigungen aufzuwesien.
Die erste Phase der Krankheit kristallisierte sich in allen Fällen als die aktivste Phase mit den schwersten sozialen Schäden heraus. Die Ersterkrankung begann regelmäßig weit vor der Erstbehandlung. Diese Zeit der Ersterkrankung und der Grad der schon im Vorfeld bestehenden sozialen Nachteile, die Ausprägung der Symptome, Behinderungen und sozialen Folgen sind wegweisend für den späteren Verlauf. In dieser ersten Phase entstehen die Dinge, die dazu führen, dass langdauernde Behinderungen entstehen. So kommt es, dass die wenigen Symptome, die sich im Gegensatz zu den meisten anderen Symptomen nach länger anhaltendem Krankheitsverlauf doch noch verschlechtern genau die Symptome sind, von denen anzunehmen ist, dass sie die zweitrangigen Folgen von mangelnder Integration in der Gesellschaft sind. Dabei handelt es sich um den von den Kranken als besonders schmerzhaft erlebten Mangel an emotionalem Engagement, die Verlangsamung und die Zeichen der Selbstvernachlässigung. Schon in den ersten Phasen der Krankheit - in der dem Betroffenen seine Erkrankung oft unklar ist - und die erste Zeit der Behandlung bringen folglich Menschen in die Situationen, in denen sie sich auf mehreren sozialen Ebenen verschlechtern. Es ist ganz sicher schwer, dies wieder aufzuholen. Eine mangelhafte soziale Rehabilitation und Integration begünstigt eher die Zunahme der Negativsymptomatik und bilden eine Basis aus, die gleichbleibend schlecht ist. Diese Basis liefert dann einen guten Nährboden für Rückfälle in akut psychotische Episoden.

Diagnose

Gerade die engagierten Betroffenen bekommen oft zu hören, dass jemand, der so gesund ist, wie sie, ganz offensichtlich falsch diagnostiziert wurde. Sie sehen sich dem Vorwurf ausgesetzt, gar nicht die Diagnose der Schizophrenie für sich beanspruchen zu können, wenn sie doch gar so erfolgreich in der Betroffenenbewegung arbeiten und sogar noch prima Vorträge halten können. Diese Unterstellungen sind genau das, was Kraepelin dachte, - dass alle die, die sich erholen, eine falsche Diagnose bekommen hätten. "Der hat doch gar keine Schizophrenie und will sich nur wichtig machen" kann man auch heute noch häufig hören - auch von Psychiatern, die sich mit der Diskriminierung von schizophrenen Menschen beschäftigen. Das alte Kraepelinsche Urteil kann stets verwendet werden, wenn es darum geht, eine einzelne Person oder eine Bewegung zu diskreditieren, welche ihre Daseinsberechtigung aus der Selbsterfahrung der Diagnose und der Krankheit ableiten. Besonders geschätzt werden nach wie vor die Redner, denen man auch anmerkt, dass sie schizophren sind. In Folge müssen manche Betroffenen um ihre Diagnose kämpfen. Klugheit, Erfolg, gesellschaftliches Auftreten ohne offenkundigen Symptomen oder Behinderungen sind also auch heute noch nicht vereinbar mit der Diagnose der Schizophrenie.

Fast überall auf der Erde werden Diagnosen nach der Klassifikation der Weltgesundheitsbehörde WHO gestellt. Die Kriterien für die jeweilige Diagnose sind in der ICD (International Classification of Diseases) nidergelegt, welche regelmäßig aktualisiert und an die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse angepasst wird. Mehr für die wissenschaftliche Arbeit relevant ist außerdem das DSM (Diagnostic and Statistical Manual) der psychiatrischen Vereinigung aus den USA.

Zur Diagnose der Schizophrenie (und auch der anderen Störungen) gehört sowohl eine Kombination aus Symptomen und Behinderungen wie auch ein zeitliches Kriterium. Die Symptome gelten dann, wenn sie in einer bestimmten Anzahl und mit einem gewissen Schweregrad zu beobachten sind. Zusätzlich müssen sich die Symptome eine bestimmte Zeit lang halten. Erst dann ist die jeweilige Diagnose auch gültig. Besonders wichtig ist es auch, andere Diagnosen auszuschließen.

Dies alles ist recht unbefriedigend und es fällt schwer, dass so viele unterschiedlichen Verläufe mit ein und derselben Diagnose der Schizophrenie verknüpft sind. Deshalb wird immer häufiger vorgeschlagen, unter der Diagnose Schizophrenie auch wirklich unterschiedliche Krankheiten zusammenzufassen. Leider sind jedoch alle bisherigen Anstrengungen, je nach Verlauf und Konstellation der Symptome unterschiedliche Diagnosen zu stellen, gescheitert. Das liegt wohl vor allem daran, dass die Ursache der funktionellen Psychosen noch nicht gefunden wurde. Erst dann könnte man verschiedene Krankheiten nach verschiedenen Ursachen untergliedern.

In der modernen Diagnostik spielt die Ursache der Erkrankungen eine recht untergeordnete Rolle. Und die funktionellen Psychosen erhalten ja ihre Definition daraus, dass ihnen keine Ursache zugeordnet werden kann.

Neben der Diagnose ist auch die Prognose wichtig. In der Prognose geht es darum, vorherzusagen, wie es bei einem bestimmten Krankheitsbild wohl in Zukunft weitergehen wird. Die Diagnosesysteme geben hier kaum Anhaltspunkte.

Bezüglich der Schizophrenie unterscheiden sich ICD und DSM beträchtlich. Dies gilt besonders für das zeitliche Kriterium - die ICD spricht von einem Monat und das DSM von sechs Monaten. Die ICD weist zusätzlich darauf hin, dass die Diagnose keine Prognose zuläßt. Es sei auch sinnlos, Annahmen bezüglich Dauer und Chronizität von der Diagnose abzuleiten. Im Gegensatz dazu finden wir im DSM einige zusätzliche Angaben. So berlaufe etwa die paranoide Schizophrenie günstiger als die anderen Formen. Das Residualsyndrom (Defekt; die Beeinträchtigung bleibt erhalten) könne dabei entweder ein andauernder Zustand sein oder aber das Übergangsstadium zu einer Phase der Remission (die Zeit ohne Symptomen bei einem chronisch Erkrankten).

Wissenschaftliche Verantwortung für den Patienten

Heinz Hämer, einer der weltweit wichtigsten Experten betzüglich des Verlaufs von Schizophrenien, schreibt in seinem Buch "Das Rätsel Schizophrenie - Eine Krankheit wird entschlüsselt", dass selbst nach hundert Jahren intensiver Forschung auf dem Gebiet der Schizophrenie nur viele schlechten Studien zum Langzeitverlauf mit sich unterscheidenden Resultaten existieren und nur sehr wenig zuverlässiges Datenmaterial vorliegt.
Es gab inzwischen mehrere Vorschläge, wie damit umzugehen sei. So sollten die Patientenje nach Verlauf der Erkrankung in verschiedene Gruppen eingeteilt werden. Dies erwies sich aber ebenso unpraktikabel wie Forschungstätigkeiten, um aus den Umständen der Ersterkrankung auf den weiteren Verlauf zu schließen oder die Untersuchung verschiedener Therapien auf ihre Wirkung auf den Langzeitverlauf. Da wir jedoch immer noch keinen Durchbruch verzeichnen können und nur wenig wissen über die Schizophrenie halten viele Fachleute an der schlechten Prognose fest. Sie nehmen zur Sicherheit einen ungünstigen Verlauf an.

Die Wissenschaft tut sich sehr schwer damit, mit Unsicherheiten und mit Veränderungen der Einschätzungen umzugehen. So hält sich bis heute hartnäckig das Kraepelinsche Diktum des fortschreitenden Verlaufs der Schizophrenie. Noch heute misst sich die Verlaufsforschung an Kraepelins Aussagen: Viele Verlaufsforscher beziehen sich auf Kraepelins Fehlannahmen, wobei sie natürlich letzteren nicht zustimmen.

Recovery ist im Grunde genommen nichts Neues in Bezug auf die Schizophrenie. Ciompi, der Autor der Lausanne-Studie (Ciompi 1976) und Begründer der Berner Soteria (2001), vertritt dieses Konzept schon seit 40 Jahren. Dennoch hat in dieser langen Zeit kein Wechsel des Paradigmas stattgefunden. Die eher zögerliche Annahme des Faktums, dass eine Schizophrenie auch einen recht günstigen Verlauf nehmen kann und lange Leidensgeschichten auch gut ausgehen können, kann viele Gründe haben: So dürfen wir bei alledem das Leid, welches mit der Schizophrenie verbunden ist, auch nicht unterschätzen. Die Erkrankung kann den Betroffenen massiv behindern und ihn gar in den Suizid treiben. Dieser Text ist also nicht als Aufforderung dafür zu verstehen, die Krankheit zu verharmlosen.

Ob das Glas nun halb leer oder halb voll ist, das ist dann letzten Endes die ureigenste Entscheidung des Betroffenen. So kann man die Gefahr, sich zu große Hoffnungen zu machen und dabei die Schwere der Schizophrenie unterschätzen, als größer einschätzen als die Gefahr der Hoffnungslosigkeit. Das Prinzip Hoffnung ist auf jeden Fall eine wesentliche Kraft, um den Verlauf günstig zu beeinflussen und deshalb sollte man auch nicht aufgeben. Natürlich kannm an sich auch aufden Standpunkt zurückziehen, dass es besser sei, der Gefahr, dass zu große Hoffnungen enttäuscht werden können, aus dem Weg zu gehen indem man diese Hoffnungen erst gar nicht aufkommen läßt.

Wir wissen noch nicht genug, aber wir wissen um die verschiedenen Verläufe der Schizophrenie: Sie kann als einmalige Psychose und dann nie wieder auftreten oder aber in ein Leben mit Beeinträchtigungen ganz unterschiedlicher Schwere münden. Dazu muss die Medizin auch stehen. Dazu kommt noch, dass die eigne Grundhaltung mitbestimmt, wie wir die Verlaufsdaten, die keine einfachen Rückschlüsse zulassen, deuten. Jeder Mensch interpretiert Wahrscheinlichkeiten ganz individuell und unterschiedlich. So kann man etwa sagen, dass jeder, der kein Lotto spielt, auch schon gewonnen hat, weil die Chancen, zu gewinnen derart gering ausfallen, dass man sich das Geld besser sparen kann. Auf der anderen Seite rechnen viele Menschen mit dieser kleinen Chance und lassen sich das auch ganz gerne etwas kosten. Weitaus komplexer geht es da zu, wenn Ärzte sagen, dass in 30 Prozent der Fälle auch ohne Gabe von Antipsychotika kein Rückfall zu erwarten ist, aber in 20 Prozent der Fälle mit Antipsychotika schon. Denn nun beginnt das große Rätselraten, ob man denn nicht zu den glücklichen 30 Prozent gehören könnte.

Solche Entscheidungen können die Therapeuten den Patienten nicht abnehmen. Doch müssen die Therapeuten um die wissenschaftliche Datenlage und deren möglichen Beurteilungen wissen. Auch muss der Behandelnde die Grenzen der statistischen Berechnungen verstehen und akzeptieren, dass es für den Einzelfall ganz anders verlaufen kann. Die Wissenschaft ist gefordert, die vorhandenen Daten auf Beweise, Umstände, und Gründe für Recovery zu prüfen und dann auch das Wissen, Nichtwissen und den breiten Interpretationsspielraum auch unter die Leute bringen. Auch sollte sich der Therapeut im Klaren darüber sein, was Hoffnung für das Leben des Betroffenen bedeuten kann und sich darüber Gedanken machen, was er tun kann, um Hoffnung zu machen oder um sie nachhaltig zu zerstören - sei dies nun bewusst oder aber unbewusst.

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