Anna ist ein Sonnenschein

Für Sabine Hinseln und ihren Mann brach eine Welt zusammen, als sie erfuhren, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Ihre Erfahrungen möchte die Brühler Familie gerne mit anderen betroffenen Familien teilen und hat eine Selbsthilfegruppe gegründet.

„Als wir erfuhren, dass unsere Tochter Anna den Verdacht auf Trisomie 21 hat, war sie mal gerade eine Stunde alt. Bis dahin kannten wir zwar das Down-Syndrom, nur was es genau heißt, war uns nicht bewusst“, berichtet die Brühlerin Sabine Hinseln. Da bei ihrer Recherche über Trisomie 21 deutlich wurde, dass es im Umkreis von Brühl keine Selbsthilfegruppe für Eltern und deren Kinder gibt, kamen sie und ihr Mann David auf die Idee, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Die Treffen sollen an jedem vierten Samstag im Monat stattfinden. Start ist am 24. Mai von 15 bis 17 Uhr im Familienzentrum St. Margareta in der Mühlenstraße 85a.

Kein Angebot im Rhein-Erft-Kreis
Für Sabine Hinseln und ihren Mann brach nach der Nachricht, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat, zunächst einmal eine Welt zusammen. „Es dauerte drei Tage, bis wir das Ergebnis endgültig hatten und wir nach Hause durften“, berichtet die Frau. „Jetzt, wo unsere Tochter bald ein Jahr alt wird, können wir immer noch nicht sagen, was es wirklich heißt, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben, nur dass die Bezeichnung ,Sonnenschein’ auch wirklich zutrifft. Wir können uns ein Leben ohne sie nicht mehr vorstellen“, betont die Brühlerin. Die kleine Anna wird am heutigen Mittwoch ein Jahr alt. Komplettiert wird die Familie von der zweijährigen Emma.

Down-Syndrom
Das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist eine Chromosomenstörung. Betroffene besitzen drei Exemplare des Chromosoms Nummer 21 – normalerweise hat jeder Mensch nur zwei.
Das überzählige genetische Material beeinflusst die körperliche und geistige Entwicklung der betroffenen Menschen. Wie gravierend die Auswirkungen sind, ist von Fall zu Fall ganz unterschiedlich. Etwa 1 von 700 Kindern kommt in Deutschland mit einem Down-Syndrom zur Welt. Das Syndrom kommt bei beiden Geschlechtern vor.
Ein Risikofaktor ist das Alter der Mutter. Mit zunehmendem Alter steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind mit einem Down-Syndrom zur Welt kommt.
Ihre Erfahrungen möchte die Brühler Familie gerne mit anderen betroffenen Familien teilen. „Im Rhein-Erft-Kreis gibt es nach unseren Recherchen bislang keine Selbsthilfegruppe für Kinder mit Down Syndrom, sondern nur in Euskirchen“, erzählt die Mutter. In Bedburg gebe es zwar eine Gruppe für Familien mit behinderten Kindern, aber nicht speziell für Kinder mit Down-Syndrom. Deshalb wurde die Familie Hinseln selbst aktiv. Ein regelmäßiger Spiel- und Gesprächskreis soll den Rahmen bilden, um Erfahrungen und Informationen auszutauschen. Wenn Interesse besteht, sollen auch Fachreferenten eingeladen werden. „Der Austausch mit anderen Betroffenen ist uns aber besonders wichtig“, sagt Hinseln.

Geeignete Räume wurden schnell im Familienzentrum St. Margareta in der Innenstadt gefunden. Eine Kinderbetreuung soll dafür sorgen, dass sich die Eltern möglichst in Ruhe austauschen können. „Wir haben uns bewusst dafür entschieden, dass die Kinder mit dabei sind, denn es ist wichtig, dass die Eltern ein Bild vor Augen haben, wenn man über die Kinder spricht“, erklärt Hinseln. Organisatorisch unterstützt wird die Gruppe durch das Selbsthilfe-Büro Rhein-Erft-Kreis des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes. Anmeldungen sind beim Selbsthilfe-Büro Rhein-Erft-Kreis, Ruf (0 22 33) 9  79 95 41, oder unter E-Mail selbsthilfe-rhein-erft@paritaet-nrw.org möglich.

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