100 Initiativen präsentierten sich auf dem Römerberg - So funktioniert Hilfe zur Selbsthilfe

100 Initiativen präsentierten sich auf dem Römerberg - So funktioniert Hilfe zur Selbsthilfe

Die Diagnose fällt für Patienten oft ernüchternd aus und die Ärzte nicht mehr weiterwissen. Da ist es gut, dass es Selbsthilfegruppen gibt, die Aufklärungsarbeit leisten.

Ingrid Staab (62) war lange Zeit verzweifelt. Monatelang fühlte sie sich körperlich schlecht. „Alles in mir war aus dem Gleichgewicht. Mal war ich müde und ausgelaugt. An anderen Tagen hatte ich Herzrasen, war aufgeregt und konnte mich schlecht konzentrieren“, erinnert sie sich. Mit diesen Symptomen lief sie von Arzt zu Artz, doch ein Jahr lang konnte niemand ihr helfen. Schließlich fand ihr Gynäkologe über ein Blutbild heraus, dass ihre Beschwerden durch eine Erkrankung der Schilddrüse kommen könnten, die ihren eigenen Körper angriff.
Zum Glück sei ihr Arzt damals vor rund zehn Jahren sehr offen gewesen und habe sie an einen Spezialisten verwiesen. Dieser diagnostizierte die unheilbare Autoimunerkrankung Hashimoto Thyreoditis – eine Krankheit, die Betroffene ein Leben lang begleitet, aber zumindest mit Medikamenten behandelt werden kann.
„Ich hatte wirklich einen sehr guten Arzt. Viele Patienten werden oft über Jahre versuchsweise behandelt, ohne dass der Arzt sich über das Krankheitsbild sicher ist“, weiß Staab. Sie hat Selbsthilfegruppe „Turtle Helpers“ für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen gegründet. Gestern stellten sich die „Turtel Helpers“ mit 100 anderen Gruppen beim Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen im Römer vor.
Ursula Lenger (63), die mit Staab am Stand steht, hatte wesentlich weniger Glück. Sie lebte 28 Jahre mit einer nicht exakt diagnostizierten Schilddrüsenerkrankung, auf die sie standardisiert behandelt wurde, ohne dass der genaue Typ der Krankheit von den Ärzten erkannt wurde. Oft würden die Symptome von Ärzten einfach bekannten Krankheiten zugeschrieben, ohne das Gesamtbild zu hinterfragen, meint sie. Erst seit knapp zwei Jahren weiß Lenger, dass auch sie Hashimoto Thyreoditis hat.

Fehldiagnosen vermeiden
Um solche Fehldiagnosen zu vermeiden, müsse vermehrt auf seltene Erkrankungen hingewiesen werden, sagt Maren Kochbeck. Sie ist seit April Geschäftsführerin der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt: „Viele Menschen warten Jahre auf die Klärung ihres Krankheitsbildes, weil meist auch die Ärzte bei solch seltenen Fällen an die Grenzen ihres Wissens stoßen. Das ist für die Patienten dann eine ungeheure Belastung.“
In Frankfurt gibt es rund 600 verschiedene Selbsthilfegruppen für die verschiedensten Krankheiten. Doch nur ein Bruchteil davon beschäftigt sich mit den rund 7000 seltenen Erkrankungen, die es weltweit gibt und an denen in Deutschland geschätzt vier Millionen Menschen leiden.

„Turtle Helpers“ ist die einzige Selbsthilfe-Gruppe für Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen im Umkreis Rhein-Main. Sie zählt über 200 Mitglieder, die für die monatlichen Treffen zum Teil sogar aus benachbarten Bundesländern anreisen. „Mit acht Personen haben wir damals angefangen, denn eigentlich war ich für mich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe bei der ich Unterstützung und Informationen finde, aber es gab einfach keine“, erzählt Staab. Kurzerhand ergriff sie daher selbst die Initiative. „Plötzlich haben sich sehr viele Leute an mich gewandt und wollten Hilfe und Informationen, obwohl ich ja eigentlich selbst nach Orientierung suchte. Aber schon allein das Gefühl nicht allein zu kämpfen, war ein Gutes“, erzählt Staab.
Seit einigen Jahren unterstützt nun schon Dr. Jörg Jonas, Chefarzt im Frankfurter St. Marienkrankenhaus, die Gruppe. Er klärt Betroffenen und deren Angehörige über neue Erkenntnisse und Behandlungsmethoden auf. „In der Gruppe fühlt man sich weniger allein und merkt, dass es noch andere Leute gibt, die in der schwierigen Situation sind, mit einer kaum bekannten Krankheit leben zu müssen. Es kamen schon Menschen zu uns, die gesagt haben, dass sie sich vielleicht das Leben genommen hätten, wären sie nicht in der Gruppe auf Hilfe und Gemeinschaft gestoßen“, sagt Staab.

Keine Scheu
Von ihrer Krankheit erzählt sie ohne Scheu. In der Aufklärungsarbeit gehe sie auf, weil sie selbst wisse, wie es sich anfühlt keine Hilfe und Erklärungen für das eigene Leiden zu finden. Staab und Lenger helfe die Gemeinschaft in der Gruppe auch heute noch, sagen sie. Stehe die Diagnose endlich einmal fest, habe man weiter damit zu kämpfen, dass wenig medizinisches Wissen über die Krankheit existiere, bedauert Staab: „Wir Patienten werden oft selbst zu Experten und können uns gegenseitig in vielen Dingen besser helfen, als der jeweilige Arzt vor Ort. Zu wissen, an wen man sich wenden kann, um Hilfe zu bekommen, sei so essenziell wie die Behandlung der Krankheit.“
Einen Überblick über die Selbsthilfegruppen in der Stadt finden sie unter www.selbsthilfe-frankfurt.net

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